Odpowiedz 
 
Ocena wątku:
  • 1 Głosów - 5 Średnio
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Co z Cuprenilem
06-22-2012, 04:09 AM
Post: #1
Co z Cuprenilem
Czy ktoś wie kiedy Cuprenil będzie refundowany ,otrzymałem dwa meile z MZ że mabyć refundowany ale na liście go nie ma ,aco gorsze co chwila drożeje w aptekach.
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
06-25-2012, 05:04 PM
Post: #2
RE: Co z Cuprenilem
Witam wszystkich. Wychodzi na to, że po raz kolejny zostaliśmy potraktowani dalece nieelegancko. Ministerstwo Zdrowia ponownie wykazało się brakiem dobrej woli i zwalając winę na producenta całkowicie kłamliwie odcięło się od próśb, maili, pism. Odcięło się od problemu jakim są pacjenci z Wilson Disease.
Nie wiem czy przygotowywane na stronie Ministerstwa Zdrowia obwieszczenie to już ostateczna wersja projektu czy może nastąpią jeszcze jakieś kosmetyczne zmiany. W tym wykazie lipcowym Cuprenilu nie znalazłem.
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
06-26-2012, 04:00 AM
Post: #3
RE: Co z Cuprenilem
(06-25-2012 05:04 PM)admiral1 napisał(a):  Witam wszystkich. Wychodzi na to, że po raz kolejny zostaliśmy potraktowani dalece nieelegancko. Ministerstwo Zdrowia ponownie wykazało się brakiem dobrej woli i zwalając winę na producenta całkowicie kłamliwie odcięło się od próśb, maili, pism. Odcięło się od problemu jakim są pacjenci z Wilson Disease.
Nie wiem czy przygotowywane na stronie Ministerstwa Zdrowia obwieszczenie to już ostateczna wersja projektu czy może nastąpią jeszcze jakieś kosmetyczne zmiany. W tym wykazie lipcowym Cuprenilu nie znalazłem.

Należy złożyć zbiorowy pozew przeciwko Ministrowi Zdrowia za utrudnianie Leczenia rzadkiej choroby na pewno poskutkuje bo wiem że tego się obawiają.może stowarzyszenie podejmie próbę.
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
06-27-2012, 04:18 AM
Post: #4
RE: Co z Cuprenilem
Pomysł Waldku jest świetny i wydaje się być jednym z ostatnich. Jednym z ostatnich oręży jakie my: zwykli pacjenci, w części wyborcy tego bezdusznego rządu - posiadamy by dochodzić swoich praw.
Były pisma, maile, problemem Wilsonowie zainteresowali także media. I wszystko jak krew w piach, napotkaliśmy zrogowaciałą skorupę, nasiąkniętą brakiem ludzkiej przyzwoitości i przytomnego zrozumienia garstki chorych w 38 mln społeczności - ludzi dotkniętych zwyrodnieniem soczewkowo-wątrobowym.
Pomysł godny rozwinięcia ale do takiego przedsięwzięcia niezbędny jest ktoś kto pomógł by nam skomponować taki dokument. Niezbędna jest także bezwzględna kooperacja wszystkich pacjentów, może dołączą do nas lekarze. Czekamy na rozwinięcie burzy mózgów w tej sprawie.
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
06-27-2012, 10:17 PM
Post: #5
RE: Co z Cuprenilem
Witam! Mam na imię Iza. Razem z siostrą chorujemy na Wilsona (postać wątrobowa) i "jesteśmy na cuprenilu" (diagnoza i leczenie od roku 1996). Jeżeli jest jakiś pomysł na zbiorowe pismo jak najbardziej się dołączymy.
I tak z innej beczki czy ktoś wybiera się na jutrzejszą konferencję w instytucie? Jest to jakaś szansa, żeby zebrać się i ruszyć szturmem.
Pozdrawiam!
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
06-28-2012, 04:51 AM (Ten post był ostatnio modyfikowany: 06-28-2012 04:54 AM przez Waldek W..)
Post: #6
RE: Co z Cuprenilem
witaj Iza pd kogo wiesz ze jest jakas konferencja ja nic nie wiem a chetnie bym posluchal ale nikt mnie nie poinformowal nawet a oczym ona byla?
mam pytanie masz moze formularz nowy diety dla wilsonow bo podobno jest cos takiego ja mam ale stary dr. Dziezyc mam mi dac ale narazie niema muzi znalesc .Pozdrawiam i odpisz

mam pytanie ma ktoś moze formularz nowy diety dla wilsonow bo podobno jest cos takiego ja mam ale stary dr. Dziezyc mam mi dac ale narazie niema muzi znalesc .Pozdrawiam
ja mam taki gdzie soa trzy takie kolumny i wypisane produkty jesli ktos ma cos innego to prosze o przesłanie moj mejl to waldek.wal@wp.pl Z GORY DZIEKUJE
DO POMYSLU WALDKA TEZ SIE DOŁĄCZE I CHETNIE PODPISZE.
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
06-28-2012, 06:14 PM
Post: #7
RE: Co z Cuprenilem
Witam wszystkich z Wilsonem.
Zwracam się z apelem do wszystkich dotkniętych zwyrodnieniem soczewkowo-wątrobowym, którzy otrzymali jakąkolwiek korespondencję zwrotną ( mailową, listowną od MZ, Tevy, Prezesa Rady Ministrów ) etc. Wiem, że część z nas otrzymała pokrętne pisma dotyczące naszej sprawy. Ja niestety nie otrzymałem odpowiedzi na żaden z maili jakie wysłałem do KPRM, Kancelarii Prezydenta, Ministra Zdrowia. W związku z powyższym mój apel polega na tym aby Wszyscy chorzy i leczący się nierefundowanym cuprenilem zamieścili na łamach tego forum lub na mój adres mailowy wysłali dokładnie brzmiący dokument jaki otrzymali od adresatów ( łącznie z nazwiskami urzędników, adresami ich skrzynek mailowych etc. ) Jest to bardzo ważne gdyż na najbliższy wtorek tj. 3 lipca 2012r. jestem umówiony na spotkanie z Panią Redaktor Gazety Dziennik Polski. Pani ta zajmuje się właśnie sprawami nadużyć, kuriozalnych zaniedbań itd. w dziedzinie związanej z służbą zdrowia. Kilka nagłośnionych przez nią spraw znalazło swój szczęśliwy happy end. Nie łatwo było mi dotrzeć do tego kontaktu a sam jestem obciążony tą chorobą od 12 lat, też zażywam cuprenil 3x2 tabl i tak samo jak chyba zdecydowana większość z nas spodziewałem się, że po pól roku kłamliwych obietnic i oczekiwania cuprenil powróci na " refundowany stół ".
Kończąc proszę wszystkich o solidarność, kooperację i przesłanie dokumentów jakie otrzymali od decydentów tak abym mógł Pani Redaktor naświetlić naszą sprawę przejrzyście. Mój adres mailowy admiral1@poczta.fm Zawalczmy. Ja się nie poddaję. Pozdrawiam wszystkich Wojtek z Krakowa.Heart
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
06-28-2012, 11:59 PM
Post: #8
RE: Co z Cuprenilem
(06-28-2012 06:14 PM)admiral1 napisał(a):  Witam wszystkich z Wilsonem.
Zwracam się z apelem do wszystkich dotkniętych zwyrodnieniem soczewkowo-wątrobowym, którzy otrzymali jakąkolwiek korespondencję zwrotną ( mailową, listowną od MZ, Tevy, Prezesa Rady Ministrów ) etc. Wiem, że część z nas otrzymała pokrętne pisma dotyczące naszej sprawy. Ja niestety nie otrzymałem odpowiedzi na żaden z maili jakie wysłałem do KPRM, Kancelarii Prezydenta, Ministra Zdrowia. W związku z powyższym mój apel polega na tym aby Wszyscy chorzy i leczący się nierefundowanym cuprenilem zamieścili na łamach tego forum lub na mój adres mailowy wysłali dokładnie brzmiący dokument jaki otrzymali od adresatów ( łącznie z nazwiskami urzędników, adresami ich skrzynek mailowych etc. ) Jest to bardzo ważne gdyż na najbliższy wtorek tj. 3 lipca 2012r. jestem umówiony na spotkanie z Panią Redaktor Gazety Dziennik Polski. Pani ta zajmuje się właśnie sprawami nadużyć, kuriozalnych zaniedbań itd. w dziedzinie związanej z służbą zdrowia. Kilka nagłośnionych przez nią spraw znalazło swój szczęśliwy happy end. Nie łatwo było mi dotrzeć do tego kontaktu a sam jestem obciążony tą chorobą od 12 lat, też zażywam cuprenil 3x2 tabl i tak samo jak chyba zdecydowana większość z nas spodziewałem się, że po pól roku kłamliwych obietnic i oczekiwania cuprenil powróci na " refundowany stół ".
Kończąc proszę wszystkich o solidarność, kooperację i przesłanie dokumentów jakie otrzymali od decydentów tak abym mógł Pani Redaktor naświetlić naszą sprawę przejrzyście. Mój adres mailowy admiral1@poczta.fm Zawalczmy. Ja się nie poddaję. Pozdrawiam wszystkich Wojtek z Krakowa.Heart

Wojtku przesłałe Ci dwa pisma z 16.01 i 15.05 2012r jakie otrzymałem z Ministerswa Zdrowia
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
06-29-2012, 06:45 AM (Ten post był ostatnio modyfikowany: 06-29-2012 06:52 AM przez admiral1.)
Post: #9
RE: Co z Cuprenilem
(06-28-2012 11:59 PM)Waldek napisał(a):  
(06-28-2012 06:14 PM)admiral1 napisał(a):  Witam wszystkich z Wilsonem.
Zwracam się z apelem do wszystkich dotkniętych zwyrodnieniem soczewkowo-wątrobowym, którzy otrzymali jakąkolwiek korespondencję zwrotną ( mailową, listowną od MZ, Tevy, Prezesa Rady Ministrów ) etc. Wiem, że część z nas otrzymała pokrętne pisma dotyczące naszej sprawy. Ja niestety nie otrzymałem odpowiedzi na żaden z maili jakie wysłałem do KPRM, Kancelarii Prezydenta, Ministra Zdrowia. W związku z powyższym mój apel polega na tym aby Wszyscy chorzy i leczący się nierefundowanym cuprenilem zamieścili na łamach tego forum lub na mój adres mailowy wysłali dokładnie brzmiący dokument jaki otrzymali od adresatów ( łącznie z nazwiskami urzędników, adresami ich skrzynek mailowych etc. ) Jest to bardzo ważne gdyż na najbliższy wtorek tj. 3 lipca 2012r. jestem umówiony na spotkanie z Panią Redaktor Gazety Dziennik Polski. Pani ta zajmuje się właśnie sprawami nadużyć, kuriozalnych zaniedbań itd. w dziedzinie związanej z służbą zdrowia. Kilka nagłośnionych przez nią spraw znalazło swój szczęśliwy happy end. Nie łatwo było mi dotrzeć do tego kontaktu a sam jestem obciążony tą chorobą od 12 lat, też zażywam cuprenil 3x2 tabl i tak samo jak chyba zdecydowana większość z nas spodziewałem się, że po pól roku kłamliwych obietnic i oczekiwania cuprenil powróci na " refundowany stół ".
Kończąc proszę wszystkich o solidarność, kooperację i przesłanie dokumentów jakie otrzymali od decydentów tak abym mógł Pani Redaktor naświetlić naszą sprawę przejrzyście. Mój adres mailowy admiral1@poczta.fm Zawalczmy. Ja się nie poddaję. Pozdrawiam wszystkich Wojtek z Krakowa.Heart

Wojtku przesłałe Ci dwa pisma z 16.01 i 15.05 2012r jakie otrzymałem z Ministerswa Zdrowia


Dziękuję Waldku za przesłane dokumenty. Wzbogacą one teczkę pism z jakimi mam zamiar udać się na spotkanie z Panią Redaktor. Wilsoniki działajmy!!!!! Przesyłajcie co macie. Ja jestem gotowy isć dalej w naszej sprawie chociaż to nie jest przyjemne. Jeśli zajdzie taka okoliczność to udostępnię film ( swój wizerunek ) gdy 12 lat temu nikt nie dawał mi nadziei, że bedę chodził, że w ogóle wyjdę na prostą. Film krecili lekarze gdy mnie przyjmowano na oddział w IPiN 12 lat temu. Wózek, powykrzywiany, powykręcany i przypięty pasami aby nie wypasć na pysk przez niewyobrażalnie silne ruchy mimowolne. Dzisiaj nie mogę na to patrzyć. Dzisiaj gorąco namawiam wszystkich abyśmy z determinacją przecięli ten duszący nas arkan. Przyłączcie się do mnie i Waldka, nadsyłajcie i nie poddawajcie się. Niech nie będzie nas dwóch, jest nas ponad (pół tysiąca) z dzieciakami. Zróbmy to chociażby dla nich!!!!!!! Wojtek z Krakowa
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
07-04-2012, 07:12 PM (Ten post był ostatnio modyfikowany: 07-04-2012 07:26 PM przez Mirko 12.)
Post: #10
RE: Co z Cuprenilem
(06-29-2012 06:45 AM)admiral1 napisał(a):  
(06-28-2012 11:59 PM)Waldek napisał(a):  
(06-28-2012 06:14 PM)admiral1 napisał(a):  Witam wszystkich z Wilsonem.
Zwracam się z apelem do wszystkich dotkniętych zwyrodnieniem soczewkowo-wątrobowym, którzy otrzymali jakąkolwiek korespondencję zwrotną ( mailową, listowną od MZ, Tevy, Prezesa Rady Ministrów ) etc. Wiem, że część z nas otrzymała pokrętne pisma dotyczące naszej sprawy. Ja niestety nie otrzymałem odpowiedzi na żaden z maili jakie wysłałem do KPRM, Kancelarii Prezydenta, Ministra Zdrowia. W związku z powyższym mój apel polega na tym aby Wszyscy chorzy i leczący się nierefundowanym cuprenilem zamieścili na łamach tego forum lub na mój adres mailowy wysłali dokładnie brzmiący dokument jaki otrzymali od adresatów ( łącznie z nazwiskami urzędników, adresami ich skrzynek mailowych etc. ) Jest to bardzo ważne gdyż na najbliższy wtorek tj. 3 lipca 2012r. jestem umówiony na spotkanie z Panią Redaktor Gazety Dziennik Polski. Pani ta zajmuje się właśnie sprawami nadużyć, kuriozalnych zaniedbań itd. w dziedzinie związanej z służbą zdrowia. Kilka nagłośnionych przez nią spraw znalazło swój szczęśliwy happy end. Nie łatwo było mi dotrzeć do tego kontaktu a sam jestem obciążony tą chorobą od 12 lat, też zażywam cuprenil 3x2 tabl i tak samo jak chyba zdecydowana większość z nas spodziewałem się, że po pól roku kłamliwych obietnic i oczekiwania cuprenil powróci na " refundowany stół ".
Kończąc proszę wszystkich o solidarność, kooperację i przesłanie dokumentów jakie otrzymali od decydentów tak abym mógł Pani Redaktor naświetlić naszą sprawę przejrzyście. Mój adres mailowy admiral1@poczta.fm Zawalczmy. Ja się nie poddaję. Pozdrawiam wszystkich Wojtek z Krakowa.Heart

Wojtku przesłałe Ci dwa pisma z 16.01 i 15.05 2012r jakie otrzymałem z Ministerswa Zdrowia


Dziękuję Waldku za przesłane dokumenty. Wzbogacą one teczkę pism z jakimi mam zamiar udać się na spotkanie z Panią Redaktor. Wilsoniki działajmy!!!!! Przesyłajcie co macie. Ja jestem gotowy isć dalej w naszej sprawie chociaż to nie jest przyjemne. Jeśli zajdzie taka okoliczność to udostępnię film ( swój wizerunek ) gdy 12 lat temu nikt nie dawał mi nadziei, że bedę chodził, że w ogóle wyjdę na prostą. Film krecili lekarze gdy mnie przyjmowano na oddział w IPiN 12 lat temu. Wózek, powykrzywiany, powykręcany i przypięty pasami aby nie wypasć na pysk przez niewyobrażalnie silne ruchy mimowolne. Dzisiaj nie mogę na to patrzyć. Dzisiaj gorąco namawiam wszystkich abyśmy z determinacją przecięli ten duszący nas arkan. Przyłączcie się do mnie i Waldka, nadsyłajcie i nie poddawajcie się. Niech nie będzie nas dwóch, jest nas ponad (pół tysiąca) z dzieciakami. Zróbmy to chociażby dla nich!!!!!!! Wojtek z Krakowa


Witam wszystkich z Wilsonem.
Dzisiaj dzwoniłem do Ministerstwa Zdrowia w sprawie refundacji Cuprenilu ,bardzo miła pani poinformowała mnie że trwają negocjacje w sprawie powrotu cuprenilu na liste leków refundowanych. Gdy ja zapytałem kiedy się skończą odpowiedziała ,że trzeba czekać dwa miesiące. MZ uruchomiło telefon pod który można dzwonić przez całą dobę,podaję go i dzwońcie: kierunek na Warszawę 22 831 17 94.
(ciekawe co wam odpowiedzą)
Z poważaniem bardzo wkurzony Mirek
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
Odpowiedz 


Skocz do:


Kontakt | Strona Główna | Wróć do góry | Wróć do forów | Wersja bez grafiki | RSS