Odpowiedz 
 
Ocena wątku:
  • 1 Głosów - 5 Średnio
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Co z Cuprenilem
12-22-2012, 03:22 AM
Post: #31
RE: Co z Cuprenilem
(12-21-2012 05:23 PM)admiral1 napisał(a):  Witam Wszystkich.
Według projektu dotyczącego listy leków refundowanych na 2013r, który jest już dostępny w internecie ( na dole zamieszczam link ) - cuprenilu nie znalazłem.
Wychodzi na to, że Arłukowicz ma w dupie chorych na zwyrodnienie soczewkowo-wątrobowe bo przecież choroba Wilsona to jak kaszel. Dba jednak o chorych na łuszczycę i inne "śmiertelne choroby". Wstydzę się, że mieszkam w tym chorym kraju. Ma ktoś jakiś misterny plan jak odmienić naszą sytuację? Na dłuższą metę koszty leczenia dla rencistów z Wilsonem i mających na utrzymaniu rodziny są nie do udźwignięcia. Chyba sobie zamówię saperkę. Tak na początek.
Pozdrawiam Wszystkich i życzę Spokojnych Świąt.

http://www.dziennikzachodni.pl/artykul/7...l?cookie=1

Trzeba poszukać niedrogiego prawnika i ooddać sprawę do Trybunału w Strasburgu bo na naszwymiar sprawiedliwości nielicże ale to sprawa dla stowarzyszenia które ...........
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
12-29-2012, 01:59 AM
Post: #32
RE: Co z Cuprenilem
Przepraszam bardzo ale czy ktoś z Administratorów mógłby zapanować nad spamem jakim atakowana jest strona poświęcona Polskiemu Stowarzyszeniu Pacjentów z Chorobą Wilsona. Wybory władz Stowarzyszenia odbyły się a co to znaczy dla pacjentów? Od dawna, na prawdę od bardzo dawna nikt z środowiska medycznego nie napisał ani pół zdania czy chorzy zażywający cuprenil mogą mieć odwagę wyobrażać sobie, ze niebawem nastąpi taki dzień, w którym cena cuprenilu stanie się zadowalająca. Co my pacjenci możemy jeszcze zrobić? Pisaliśmy i wciąż piszemy ale to wołanie na puszczy. Zostaliśmy sami??????
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
12-29-2012, 03:22 AM
Post: #33
RE: Co z Cuprenilem
(12-29-2012 01:59 AM)admiral1 napisał(a):  Przepraszam bardzo ale czy ktoś z Administratorów mógłby zapanować nad spamem jakim atakowana jest strona poświęcona Polskiemu Stowarzyszeniu Pacjentów z Chorobą Wilsona. Wybory władz Stowarzyszenia odbyły się a co to znaczy dla pacjentów? Od dawna, na prawdę od bardzo dawna nikt z środowiska medycznego nie napisał ani pół zdania czy chorzy zażywający cuprenil mogą mieć odwagę wyobrażać sobie, ze niebawem nastąpi taki dzień, w którym cena cuprenilu stanie się zadowalająca. Co my pacjenci możemy jeszcze zrobić? Pisaliśmy i wciąż piszemy ale to wołanie na puszczy. Zostaliśmy sami??????

Masz kolego rację mnie się wydaje że lekarze nas leczący mają usta zatkane przez podarowany dla instytutu lekarstwa bo ani w TV ani w innych mediach nic o nas nie słychać w przeciwieństwie do innych chorych np na cukrzycę .sam napisałem już kilka meili i ciągle to smao trzeba czekać albo sprawa przekazana do rozpatrzenia tylko nikt konkretny pod odpowiedziami się nie podpisuje a spam moim zdaniem jest sprawka Ministerstwa Zdrowia.Wszystkiego Najlepszego wszystkim Wilsonikom w Nowym Roku życzę.
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
12-29-2012, 05:24 AM
Post: #34
Wink RE: Co z Cuprenilem
Drogi Waldku jesteśmy chyba na tym forum jednymi z niewielu osób, które okazują w sposób czytelny swoje uwagi, spostrzeżenia i niezadowolenie ( może to słowo to mocne nadużycie ) ale nie trudno odnieść wrażenia, że nikt się nami już nie interesuje. Wypada tutaj przywołać post Adamusa " skok z przestworzy " , z którego wynika, że jest chory jak nasza 500 - tka w całym kraju, że mu się powiodło w życiu i nie musi się martwić o swój byt. Choroba bowiem potraktowała go łaskawie. Niestety większości z nas NIE!!!! Co więcej, nie tylko koledze Adamusowi by się życie tak poukładało, że nie musiał by dzisiaj będąc mocno nadszarpniętym przez tę zdradziecką chorobę, wydawać na leki blisko 300 złotych na miesiąc + inne, mając na utrzymaniu rodzinę, będąc na rencie bez możliwości podjęcia dodatkowej pracy zarobkowej. Osobiście znam co najmniej dwadzieścioro z nas, pracujących niegdyś w ważnych instytucjach, urzędach etc. No cóż - Adamus pisze o nadziei. A ja mam nadzieję, że są w naszym " stadku " jeszcze Wilsoniki z pomysłami jak odmienić naszą sytuację a nie roztkliwiać się nad swoja dolą. Wszystkim Koleżankom i Kolegom z Wilson Team, życzę wszystkiego dobrego w Nowym Roku, spokoju, zdrowia ( tego, które zostało Smile ), wszelkiej pomyślności, noweli ustawy refundacyjnej promującej tani lub darmowy cuprenil, wora kasy i spełnienia marzeń i planów.
Pozdrawiam Cię Waldku i cała Gromadkę Wilsoników. Wojtek z Krakowa.
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
01-09-2013, 03:09 AM
Post: #35
RE: Co z Cuprenilem
Czołem wszyscy z Wilsonem!
W dniu wczorajszym byłem u pani poseł Rutkowskiej i pokazałem jej pismo, które dostał jerlis z MZ i zapoznałem panią poseł z naszym problemem odnośnie Cuprenilu. Pani poseł zadzwoniła przy mnie do AOTM, gdzie rozmawiała z osobą odpowiedzialną za refundację leków. A więc Cuprenil trafia na "wokandę" w dniu 21.01.2013r. i nie ma żadnych przesłanek w AOTM, żeby został nie umieszczony na liście leków refundowanych (będzie refundowany na 99%). Pani z AOTM przyśle do biura poselskiego pani Rutkowskiej po 21 stycznia maila, jak sprawy się mają. Pani poseł Rutkowska jeszcze będzie rozmawiać z Wiceministrem Zdrowia odpowiedzialnym za refundację. Cuprenil byłby na liście od 1 marca.
Z poważaniem, Mirek ze Skierniewic.
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
01-09-2013, 04:04 AM
Post: #36
RE: Co z Cuprenilem
(01-09-2013 03:09 AM)Mirko 12 napisał(a):  Czołem wszyscy z Wilsonem!
W dniu wczorajszym byłem u pani poseł Rutkowskiej i pokazałem jej pismo, które dostał jerlis z MZ i zapoznałem panią poseł z naszym problemem odnośnie Cuprenilu. Pani poseł zadzwoniła przy mnie do AOTM, gdzie rozmawiała z osobą odpowiedzialną za refundację leków. A więc Cuprenil trafia na "wokandę" w dniu 21.01.2013r. i nie ma żadnych przesłanek w AOTM, żeby został nie umieszczony na liście leków refundowanych (będzie refundowany na 99%). Pani z AOTM przyśle do biura poselskiego pani Rutkowskiej po 21 stycznia maila, jak sprawy się mają. Pani poseł Rutkowska jeszcze będzie rozmawiać z Wiceministrem Zdrowia odpowiedzialnym za refundację. Cuprenil byłby na liście od 1 marca.
Z poważaniem, Mirek ze Skierniewic.

Jak dożyjemy zobaczymy bo oni już się z nikim nieliczą.
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
01-11-2013, 06:01 AM
Post: #37
RE: Co z Cuprenilem
Witam wszystkich z chorobą Wilsona !
Dzisiaj byłem w Instytucie i mam dobrą wiadomość, Cuprenil będzie refundowany od 1.03 2013r Rozmawiałem z panią doktor
Wierzchowską-Ciok, z panią profesor Członkowską.( Racje miał Waldek chodziło o pieniądze jakie trzeba zapłacić ażeby lek był
refundowany) Pomogli lekarze z Instytutu, potrzebne dokumenty opracowali gratis.
Pozdrawiam wszystkich
Mirek
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
01-11-2013, 04:00 PM
Post: #38
RE: Co z Cuprenilem
To doskonała wiadomość Mirko. Dziękuję. Przezornie jednak, z euforią zaczekam do marca. Pozdrawiam.
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
01-16-2013, 04:11 AM
Post: #39
RE: Co z Cuprenilem
Jakby powiedzieli, że 01.04.2013 to bym uwierzył Big Grin
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
01-18-2013, 01:02 AM
Post: #40
RE: Co z Cuprenilem
Witam cię saker!
cuprenil będzie refundowany, gdyż jak byłem w Instytucie poprzednio ( w Lipcu) i prosiłem o wypisanie karty informacyjnej
o mojej chorobie i o lekach jakie biorę dla mojego lekarza rodzinnego, pani profesor powiedziała że ją dostane jak będzie
Cuprenil refundowany i wtedy jej nie dostałem. A jak byłem w styczniu teraz , bez żadnego problemu pani doktor ja wypisała.
Bez tej karty informacyjnej ,mój lekarz rodzinny powiedział że nie będzie mi wypisywał Cuprenilu, takie są teraz przepisy.
I pani profesor powiedziała że będzie refundowany,poprzednio tego nie mówiła gdyż nie wiedziała kiedy będzie.
Będę wiedział po 21.01 jak p.poseł Rutkowska otrzyma wiadomość z A.O.T.M.

Pozdrawiam Mirek
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
Odpowiedz 


Skocz do:


Kontakt | Strona Główna | Wróć do góry | Wróć do forów | Wersja bez grafiki | RSS