Odpowiedz 
 
Ocena wątku:
  • 1 Głosów - 5 Średnio
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
praca czy renta? - jak dostosować życie do choroby???
09-09-2011, 05:06 AM
Post: #1
praca czy renta? - jak dostosować życie do choroby???
Witam wszystkich -same czyste strony na forach -pomyślałem że jakby każdy opowiedział swoją historię choroby to można by książkę napisać. U mnie np wykryto chorobę bardzo późno (29 lat)już miałem zaawansowaną marskość, żylaki przełyku w 2008 roku jak widzicie pisze więc żyje -można z tym żyć -nie jest czasami łatwo.dieta i regularne branie tabletek robi swoje i jest w miarę ok. Człowiek z Wilsonem często nie radzi sobie z emocjami -ja np mam z tym problem.mam pytanie jak sobie z tym radzicie? i moje drugie pytanie jestem na rencie dwa lata -czy mieliście problemy z przedłużeniem całkowitej niezdolności do pracy?trzecie pytanie czy pracujecie i czy nie jesteście zmęczeni pracując i dźwigając jeszcze brzemię choroby?dziękuje za odpowiedzi - rozkręćmy tę stronkę!!
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
11-10-2011, 12:59 AM
Post: #2
RE: praca czy renta? - jak dostosować życie do choroby???
mi wykryto chorobe jak mialem 32 lata (teraz 33), rozchwianie emocjonalne zawsze zwalalem na swoja osobowosc, a trzesace sie lapy na picie zbyt duzo kawy, problemy z watroba traktowano w szpitalach jako wynik narkotykow i alkoholu, Gdy drganie rak i trudnosci w utrzymaniu rownowagi zaczely przeskadzac w codziennym zyciu poszedlem do neurologa. w szpitalu okazalo sie, ze to wilson.
teraz normalnie pracuje, zyje tak jak zylem choc przez moja nerwowosc i trudnosci w koncentracji jest co raz mniej ludzi wokol mnie, skrzywdzilem wszystkich dookola.
kiedys bylem aktywny fizycznie i naukowo, teraz z trudnoscia zapamietuje cokolwiek, jakbym po przespanej nocy sie resetowal i wiele rzeczy mi ucieka.
to niefajne swiadomie obserwowac regres sprawnosci umyslowej i fizycznej. tabletki poprawiaja odruchy ukladu nerwowego, ale nie poprawiaja sprawnosci umyslowej, ani nie przywracają przyjaciol, dziewczyn...
plan na przyszlosc: zyc w samotnosci i czuc sie do dupy, ze swiadomoscia ze emocje sa tylko wytworem chorego mozgu, pojawiaja sie i znikaja, wiec nie warto w nie angazawac energii - mam jej tak malo...
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
11-29-2011, 07:56 AM (Ten post był ostatnio modyfikowany: 11-29-2011 07:57 AM przez Natiii.)
Post: #3
RE: praca czy renta? - jak dostosować życie do choroby???
Witam serdecznie. Mam 19 lat. W maju tego roku stwierdzono u mnie chorobę Wilsona...
Lekarze twierdzą,że wątroba nie jest jeszcze na tyle zniszczona żeby myślec teraz o przeszczepie ale ta myśl bardzo mnie niepokoi... Boje sie bardzo zwlaszcza,że tak jak wyniki moje sie polepszaly po wyjsciu ze szpitala, tak teraz sie pogarszaja. Z moim samopoczuciem również coraz gorzej... Dołączyłam do was żeby dowiedzieć się jak żyć z ta chorobą i radzić sobie z wszystkimi jej objawami. Jeśli chodzi o sprawy neurologiczne rowniez nie radze sobie z emocjami.
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
02-09-2012, 10:46 PM
Post: #4
RE: praca czy renta? - jak dostosować życie do choroby???
Witam,

To i napiszę tutaj. Natiii, mnie zdiagnozowano jak miałam 18 lat. Moja lekarka powiedziała mi po jakimś czasie, że zanim doszli do mojej choroby to myśleli o przeszczepie wątroby. Wynik biopsji opisywał guzki regeneracyjne i stłuszczenie. Widzę że dawno pisałaś.... ja miałam potworne wyniki wątrobowe, natomiast brałam 3x2 tabletki . Teraz biorę 1 rano, 1 w południe i wieczorem 1 zincteral. Moje wyniki wątrobowe wróciły do normy, bo wątroba się regeneruje. Utrzymuję dietę, ale też nie zawsze. Jak mam pypcia na wątróbkę raz na pół roku to sobie ją usmażę i tyle. Z chorobą da się żyć, ja tyle o niej nie myślę i staram się nie dołować. Mało tu ludzi mało. Kiedyś nawet założyłam bloga, ale przez długi okres czasu nic się nie działo więc zlikwidowałam. Ja wierzę, że będzie dobrze...
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
02-22-2012, 08:05 AM
Post: #5
RE: praca czy renta? - jak dostosować życie do choroby???
Witajcie
W ostatnim momencie 6 lat temu zdiagnozowano u mnie Chorobe Wilsona. Obecnie mam 28 lat. Wilson niestety potwierdzony genetycznie ale na szczęście postać wątrobowa. Ale to było 6 lat temu jak jeszcze byłam studentką. Dziś...jestem mgr dwóch kierunków, założyłam rodzinę, URODZIŁAM CÓRECZKĘ:-) i aktywnie pracuje w bankowości. Mi się udało...pomógł doktor Chabik, przyjaciel z Białegostoku także chory na Wilsona. Nie poddałam się i walczyłam o Swoje szczęście i życie choć na dobrą sprawę leżałam już w klinice na Banacha czekając na przeszczep, do którego (akurat tutaj wielkie podziękowania dla Mojego lekarza z Katowic, który swoja zawziętością uratował życie -diagnozą).

Dla osób które już od dawna chorują myślę, że nie muszę kierować żadnych słów otuchy...bo minęły lata, w których zaprzyjaźnić musieliśmy się z wilsonem:-) Dla poczatkujących mam przesłanie...jeśli dobrze się czujesz...nie warto iść na rentę, warto pracować z ludźmi, wtedy zapominasz o chorobie. Ja widzę ją tylko w zincteralu który biorę i od czasu do czasu na badaniach krwi. Dieta? Nie stosuje. Jem to na co mam ochotę. Wyniki od 5 lat mam w normie.

Pozdrawiam wszystkich i życzę dużo cierpliwości i siły:-)
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
03-16-2012, 06:51 AM (Ten post był ostatnio modyfikowany: 03-16-2012 06:58 AM przez wilson005.)
Post: #6
RE: praca czy renta? - jak dostosować życie do choroby???
Witam! Ja jestem lepszy!Wykryto ja u mnie w wieku 39 lat.Przestałem mowić.Moj rodzinny leczył mnie przez 2 lata na gazy w jamie brzusznej ,a tam był płyn.Dopiero zacząl mnie wysylać na konsultacje jak zrobiłeu USG/na własny koszt/Byłem nauczycielem,teraz juz pozamiatane!No ale żyje po japońsku jako tako.Nie bede opisywać szczególow swojej choroby,bo chyba jestem specjalista w chorobie Wilsona.Grunt to dobry humor i nie załamać sie.Przecież sa ludzie ,którzy mają gorzej.Mogę podpowiedziec ,że mnie w rehabilitacji ruchowej najlepiej pomaga hipoterapia/a próbowałem wszystkiego/Kupiłem sobie konia/przez 12 lat zrobiło sie ich 5/Teraz dosłownie biegam z nimi po łące.Pozdrawiam
Przyjacielu!Ja jestem inwalidą w stopniu znacznym,ale dzieki lekom ,diecie i rechabilitacji dorabiam jako zawodowy kierowca tira.Bez problemu przechodze wszystkie psychotesty,chociaż chodziłem jak pijany.Oczywiście jeżdze rozsadnie bez wysiłku w/g tacha i przez 9 lat nikogo nie zahaczyłem/odpukac w niemalowane/.
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
03-18-2012, 03:22 AM (Ten post był ostatnio modyfikowany: 03-18-2012 03:23 AM przez frubella.)
Post: #7
RE: praca czy renta? - jak dostosować życie do choroby???
Wszystkich którzy nie mają na kogo oddać 1% podatku zapraszam do linku http://www.youtube.com/watch?v=em1jK4z-05A


MOŻESZ TEŻ POMÓC PRZEKAZUJĄC 1% PODATKU.
NAZWA OPP: FUNDACJA DZIECIOM
"ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ"
KRS: 0000037904
MONIKA POZORSKA-WPISZ W RUBRYCE
"inform. uzupelniajace-1%"
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
03-19-2012, 09:57 PM
Post: #8
RE: praca czy renta? - jak dostosować życie do choroby???
Możecie podać jakieś namiary na inne fora lub tego typu strony gdzie można porozmawiać o tej chorobie?
Tutaj widzę ze trochę malutko ludzi.
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
03-21-2012, 06:56 AM
Post: #9
RE: praca czy renta? - jak dostosować życie do choroby???
(03-19-2012 09:57 PM)tiho napisał(a):  Możecie podać jakieś namiary na inne fora lub tego typu strony gdzie można porozmawiać o tej chorobie?
Tutaj widzę ze trochę malutko ludzi.

tiho, nie sądzę abyś gdzieś znalazł większy ruch...nas jest niewielu.

Współczuję Wam z powodu cuprenilu, ja nie mogę go brać, także łykam zincteral. Mam nadzieję że go przywrócą. Pozdrawiam
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
03-31-2012, 06:11 AM
Post: #10
RE: praca czy renta? - jak dostosować życie do choroby???
Chorobę zdiagnozowano u mnie w lipcu 2012 roku, zdążyli w ostatniej chwili. Otarłam się o przeszczep, a rodzina umierała ze strachu nad łóżkiem szpitalnym... Mam 23 lata. Po wyjsciu ze szpitala nie było najlepiej, były dni kiedy nawet nie miałam siły chodzić. Podniosłam się, staram się żyć tak jakby choroby nie było, w styczniu zostałam inżynierem, teraz jestem na drugim stopniu i walczę ze sobą, ze zmęczenie. Żyję jak zwykła osoba w moim wieku(wyłączając imprezy). W walce z chorobą pomaga mi mój chłopak, który dzielnie znosi moje nastroje i ciągle mi mówi, że mnie kochaSmile Boję się tylko,że tak jak u Poprzedników nadejdą dni, kiedy mój stan zacznie się pogarszać. Chciałabym prosić wszystkich, którzy walczą już o wiele dłużej niż ja, aby powiedzieli jak w rzeczywistości wygląda paroletnie życie z Wilsonem...
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
Odpowiedz 


Skocz do:


Kontakt | Strona Główna | Wróć do góry | Wróć do forów | Wersja bez grafiki | RSS