Odpowiedz 
 
Ocena wątku:
  • 1 Głosów - 5 Średnio
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
praca czy renta? - jak dostosować życie do choroby???
03-31-2012, 06:20 AM
Post: #11
RE: praca czy renta? - jak dostosować życie do choroby???
Umnie zdiagnozowano przypadkiem w 2008/2009 studiuje prowadze normalne zycie co miesiąc robie badanie krwi jestem pod stałą kontrolą gastrologa no i INiP 25 kwietnia mam iść na kontrolne badania i położyć sie na odddziale. Jeśli masz objawy wątrobowe to muszę cię pocieszyć podtym kontem, że wotroba zażywająć regularnie leki ci się zregeneruje.jeśli coś więcej chcesz wiedzieć to skontaktuj się zemna prywatnie chętnie udziele więcej informacji.
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
04-02-2012, 06:34 AM
Post: #12
RE: praca czy renta? - jak dostosować życie do choroby???
Cześć!Teraz moze być tylko lepiej.Ja dobiero odczułem poprawe po 3-4 latach ''jazdy'' na cuprenilu.Dobrze ze masz kogoś kto ,cie wspiera.Ja jestem na lekach 11lat .Żyje normalnie,no prawie.Powodzenia!!!
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
04-03-2012, 10:11 PM
Post: #13
RE: praca czy renta? - jak dostosować życie do choroby???
Dziękuje Wam za tak pozytywne relacjeSmile
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
04-04-2012, 07:07 AM (Ten post był ostatnio modyfikowany: 04-04-2012 07:15 AM przez saker.)
Post: #14
RE: praca czy renta? - jak dostosować życie do choroby???
ja mialem zapasc toksyczna watroby w 2002 - jeszcze na studiach, ale wowczas lekaze powiedzieli, ze to od narkotykow i alkoholu bo przyznalem sie, ze kilka lat wczesniej wzialem kilka razy kwasa, speedy i palilem blanty, wiec przestali szukac innych przyczyn i kroplowkami wyprowadzili mnie juz ze stanu agonalnego i odeslali do domu.
2 lata temu drzenie rak i klopoty z rownowaga tak sie nasilily, ze w koncu trafilem z podejzeniem o sm do szpitala i tam zwykle badanie okulistyczne wyjasnilo zagadka.
po 2002 normalne zycie: studia, praca, zwiazki i mega klopoty z emocjami, osobowoscia, zapamietywaniem i kontaktam z ludzmi. teraz praktycznie nie mam juz przyjaciol i bliskiej osoby. ostatnio kregoslup mi siadl i nie moge chodzic i ci przyjaciele, ktorzy kiedys byli bardzo by sie przydali, bo nie jestem w stanie wychodzic z domu. szkoda bo mam dopiero 33 lata i chcialem jeszcze troche popracowac. jesli operacja ktora ma byc lada chwila nie przyniesie poprawy to renta. moje problemy z kregoslupem nie sa podobno zwiazane z choroba wilasona.
szkoda z ta refundacja, bo z renty go sobie nie kupie, a lekaze nie daja nadzieji na chodzenie umozliwiajace prace zawodowa.
sorki za przydlugawy post, ale powiazalem wszystkie temety dyskusji forumowych w jednym poscie. chapeau bas dla wszystkich chorych na wilsona, ktorzy walcza z problemi ze stawami, teraz czuje co znaczy nie moc zrobic kroczku i krzyk przy kazdym ruchu.
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
04-20-2012, 03:54 AM
Post: #15
RE: praca czy renta? - jak dostosować życie do choroby???
Witam,
Mam 28l, mieszkam w warszawie, w 2006 r. zdiagnozowano u mnie wilsonka. Już 6 rok łykam cuprenil. Miałem trochę szczęścia bo po przypadkowych badaniach krwi w 2005r. miałem podwyższone ALAT i ASPAT więc było coś nie tak z wątrobą. Gdyby nie te badania, kto wie jakby to wyglądało dziś. Wtedy czułem się ogólnie dobrze. Bo biopsji wątroby potwierdzono Wilsonka. Zacząłem brać leki, po jakimś czasie próby wątrobowe wracały do normy.Obecnie wszystkie wyniki mam w normie, oprócz mniejszej ilości białych krwinek, podobno ze względu na leki. Nie stosuje diety, uprawiam sport, jestem po studiach, pracuje w bankowości, w przyszłym roku zmieniam stan cywilny Smile. Raz w roku odwiedzam Instytut. Wszystko jest ok i niech tak zostanie. Mam tylko nadzieję , że cena Cuprenilu wróci do normalnego poziomu, bo po ostatnich zmianach trochę szarpie po kieszeni. Życzę wszystkim zdrówka i pozytywnych myśli.
Pozdrawiam
Łukasz
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
05-05-2012, 02:46 AM
Post: #16
RE: praca czy renta? - jak dostosować życie do choroby???
Panie Łukaszu, chyba jesteśmy z tego samego rocznika84.
Ja jestem ze śląska i także pracuje w bankowości. Mam już rodzinę i 3 letnią córkę.
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
05-17-2012, 06:14 AM
Post: #17
RE: praca czy renta? - jak dostosować życie do choroby???
Tak czytam sobie wasze wypowiedzi i szczerze podziwiam wasz optymizm bo ja jestem troche przerażona tym co bedzie dalej...Najgorszy problem mam z zatrzymywaniem wody nie tylko w brzuchu ale przede wszystkim mam ciągle bardzo opuchnięte nogi. Czy wy też tak macie? Jeśli tak to jak z tym walczycie? Sad
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
05-26-2012, 05:32 PM
Post: #18
RE: praca czy renta? - jak dostosować życie do choroby???
Gosiu ja miałam 22 lata gdy rozpoznano u mnie Wilsona. teraz mam 28:-)
Też wylądowałam na Banacha w Wawie na kwalifikacji do przeszczepu, też rokowania były okropne.
Zażywając zincteral, skończyłam studia z wyróżnieniem, mam 3 letnia córeczkę, męża, pracuje aktywnie w bankowości i czuję się bardzo dobrze. Wyniki są w normie. Nie odczuwam już choroby Wilsona poza badaniami od czasu do czasu i wizytami u lekarza aby wypisac receptę. W sierpniu 2006 roku było źle, ale po podaniu zincteralu już w lutym 2007 roku nastąpiła diametralna poprawa wyników. Cuprenil mój organizm odrzucił...diametralny spadek liczby płytek krwi, itd. Krzepnięcie mi tak poleciało po podaniu cuprenilu że na wózku mnie wożono. Dlatego nie mogę go przyjmować.
Także Gosiu podstawą jest branie leku, nawet jeśli czujesz się świetnie. Badani krwi raz na 3 miesiące, ograniczanie alkoholu. Ja nie mam czasu na jeżdżenie do Warszawy ale mam lekarza który wykrył mi tą chorobę i raz na 2 lata kładzie mnie na oddział na kontrole i mam wtedy gastroskopie, i inne badania .
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
06-28-2012, 04:36 PM
Post: #19
RE: praca czy renta? - jak dostosować życie do choroby???
Słuchajcie ja też przez pól roku miałam problem z krzepliwością krwi już miałam ich tylko 25, ale teraz organizm się przyzwyczaił i mam już ich 160 dlatego nadal jestem na cuprenilu.
Jeżeli chodzi o puchnięcie czasami mi się to zdarza, ale nie jest to az tak uciążliwe. W moim przypadku zanim zdiagnozowano u mnie chorobę pojono mnie sterydami, więc łapanie wody może być tego powodem.
Mam objawy ze strony wątroby i zanim przyjmowałam lek miałam bez przerwy problemy trawienne. Nie szkodziły mi tylko suche bułki i byłam nie gruba, ale nie taka jak chciałaby być nastolatka. Dziś prawie po roku przyjmowania cuprenilu badania są wręcz bardzo dobre, ja dzięki pracy wątroby schudłam 12 kg. Niby wszystko jest świetnie, gdyby nie jeden mały problem, że często z błahego powodu wpadam w ciężki nastrój z którego szybko się otrząsam, bo wiem,że chroba to mój wróg z którym muszę walczyć...
PozdrawiamSmile
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
06-28-2012, 04:49 PM
Post: #20
RE: praca czy renta? - jak dostosować życie do choroby???
Gosia życie z Wilsonem wyglada normalnie jak chcesz porozmawiac cos wiecej to to moj mejl waldek.wal@wp.pl moj skeyp to wolowski.waldemar1 a telefon to 511929306 tylko ze przez telefon dopiero w sierpniu moge porozmawiac.

Pozdrawiam
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
Odpowiedz 


Skocz do:


Kontakt | Strona Główna | Wróć do góry | Wróć do forów | Wersja bez grafiki | RSS