Odpowiedz 
 
Ocena wątku:
  • 1 Głosów - 5 Średnio
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
praca czy renta? - jak dostosować życie do choroby???
09-01-2012, 04:00 AM (Ten post był ostatnio modyfikowany: 09-01-2012 04:11 AM przez renafans.)
Post: #21
RE: praca czy renta? - jak dostosować życie do choroby???
Witam wszystkich.Mam 29 lat,od ponad 8 lat biorę leki,Zincteral.Trafiłam do Instytutu w stanie ciężkim,Długo się męczyłam zanim tam trafiłam i mnie prawidłowo zdiagnozowali.Miałam prawie wszystkie objawy choroby Wilsona,zanikła mi mowa,drżenia prawej ręki i nogi,ślinotok,zaburzenia równowagi.Byłam w szoku co się ze mną stało.Schudłam ponad 14 kg.Na początku byłam załamana ale szybko rozpoczełam walkę z chorobą.Regularnie brałam leki,robiłam ćwiczenia gimnastyczne i logopedyczne regularnie i szybko doszłam do siebie.Nauczylam sie robic wszystkie czynnosci lewa ręka.W ciagu 2 lat minęly mi drżenia konczyn i mogłam sie porozumiewać werbalnie.Od paru ładnych lat żyłam normalnie,zapominając prawie że jestem chora na Wilsona.Nie widać po mnie choroby.Od okolu roku nie dbałam o siebie tak jak powinnam,diety nie przestrzegałam,brałam nieregularnie leki i pojawiło sie rozchwianie emocjalne.Niedawno rozstałam sie z chłopakiem co jeszcze bardziej mnie przygnębiło.Przyjechałam do Warszawy na kontrole i musze zostac jeszcze do wtorku.Dr,Chabik dał mi adres tej strony i dopiero teraz sie zarejestrowalam.Brakuje mi przyjaciół i ludzi którzy bede mnie rozumieli.Czytałam wasze wypowiedzi ze łzami w oczach.Czasami sie wzruszałam,a czasmi z bezradnosci.Mam nadzieje że ktos to przeczyta i odpisze mi.Renata R.
p.s.ten drugi lek jest drogi,Cuprenit,ile kosztuje?ja od początku brałam Zincteral.Miesięcznie zjadam 3 opakowania,wydaje okolo 30 zł miesiecznie.
Kto chciałby zobaczyc jak wygladam na tej stronce jest pare moich fotek zrobionych przez mojego dobrego znajomego Janusza. http://www.fotopakamera.pl/portret/renia/index.html
zdjecia były robione w róznym czasie.w czasie choroby udaje mi sie raz przytyc ale szybko potrafie tez schudnac.Wy tez tak macie?
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
09-01-2012, 08:36 PM
Post: #22
RE: praca czy renta? - jak dostosować życie do choroby???
(09-01-2012 04:00 AM)renafans napisał(a):  Witam wszystkich.Mam 29 lat,od ponad 8 lat biorę leki,Zincteral.Trafiłam do Instytutu w stanie ciężkim,Długo się męczyłam zanim tam trafiłam i mnie prawidłowo zdiagnozowali.Miałam prawie wszystkie objawy choroby Wilsona,zanikła mi mowa,drżenia prawej ręki i nogi,ślinotok,zaburzenia równowagi.Byłam w szoku co się ze mną stało.Schudłam ponad 14 kg.Na początku byłam załamana ale szybko rozpoczełam walkę z chorobą.Regularnie brałam leki,robiłam ćwiczenia gimnastyczne i logopedyczne regularnie i szybko doszłam do siebie.Nauczylam sie robic wszystkie czynnosci lewa ręka.W ciagu 2 lat minęly mi drżenia konczyn i mogłam sie porozumiewać werbalnie.Od paru ładnych lat żyłam normalnie,zapominając prawie że jestem chora na Wilsona.Nie widać po mnie choroby.Od okolu roku nie dbałam o siebie tak jak powinnam,diety nie przestrzegałam,brałam nieregularnie leki i pojawiło sie rozchwianie emocjalne.Niedawno rozstałam sie z chłopakiem co jeszcze bardziej mnie przygnębiło.Przyjechałam do Warszawy na kontrole i musze zostac jeszcze do wtorku.Dr,Chabik dał mi adres tej strony i dopiero teraz sie zarejestrowalam.Brakuje mi przyjaciół i ludzi którzy bede mnie rozumieli.Czytałam wasze wypowiedzi ze łzami w oczach.Czasami sie wzruszałam,a czasmi z bezradnosci.Mam nadzieje że ktos to przeczyta i odpisze mi.Renata R.
p.s.ten drugi lek jest drogi,Cuprenit,ile kosztuje?ja od początku brałam Zincteral.Miesięcznie zjadam 3 opakowania,wydaje okolo 30 zł miesiecznie.
Kto chciałby zobaczyc jak wygladam na tej stronce jest pare moich fotek zrobionych przez mojego dobrego znajomego Janusza. http://www.fotopakamera.pl/portret/renia/index.html
zdjecia były robione w róznym czasie.w czasie choroby udaje mi sie raz przytyc ale szybko potrafie tez schudnac.Wy tez tak macie?

Droga Renato ja na chorobę Wilsona choruję już przeszło 30 lat ,pierwsze objawy wystąpiły w 1979r od stycznia 1980 regularnie zacząłem leczenie w sierpniu 1988r ożeniłem sie pracowałem w ciągłym ruchu gdy posadzono mnie za biurkiem zlekceważyłem leki i leczenie ale w po się zreflektowałem po wizycie u pani profesor i krótkim pobycie w klinice objawy ustąpiły ale od 1996r jestem narencie mam 23letniego syna i wspierającą żonę trzeba myśleć pozytywnie .
Ps Fajne fotki ,niezła laska jesteś jeszcze kogoś spotkasz trzymaj się Waldek z Jarosławia.
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
09-06-2012, 05:39 PM
Post: #23
RE: praca czy renta? - jak dostosować życie do choroby???
Cze Renata R Smile
Cuprenil kosztuje ok 25pln za opakowanie (30tabsów). Starcza na 7 dni albo mniej jak bierzesz więcej niż 4 dziennie, więc miesięcznie to wydatek co najmniej 100. Szału ni ma, bo gdy był refundowany płaciło się 3,20 za receptę.
Napisz skąd jesteś, ja jestem z Poznania i mam 34 wiosny. Przyjaciół też nie mam wielu, ale jak się dowiedzieli, że jestem chory na W to potrafią wybaczyć mi wiele z moich odpałów, a w ogóle to sami nie są lepsi Big Grin Tylko tych dziewczyn szkoda, bo dałem im popalić.
Pozdro.
Bartek
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
09-29-2012, 05:37 AM
Post: #24
RE: praca czy renta? - jak dostosować życie do choroby???
(09-01-2012 04:00 AM)renafans napisał(a):  Witam wszystkich.Mam 29 lat,od ponad 8 lat biorę leki,Zincteral.Trafiłam do Instytutu w stanie ciężkim,Długo się męczyłam zanim tam trafiłam i mnie prawidłowo zdiagnozowali.Miałam prawie wszystkie objawy choroby Wilsona,zanikła mi mowa,drżenia prawej ręki i nogi,ślinotok,zaburzenia równowagi.Byłam w szoku co się ze mną stało.Schudłam ponad 14 kg.Na początku byłam załamana ale szybko rozpoczełam walkę z chorobą.Regularnie brałam leki,robiłam ćwiczenia gimnastyczne i logopedyczne regularnie i szybko doszłam do siebie.Nauczylam sie robic wszystkie czynnosci lewa ręka.W ciagu 2 lat minęly mi drżenia konczyn i mogłam sie porozumiewać werbalnie.Od paru ładnych lat żyłam normalnie,zapominając prawie że jestem chora na Wilsona.Nie widać po mnie choroby.Od okolu roku nie dbałam o siebie tak jak powinnam,diety nie przestrzegałam,brałam nieregularnie leki i pojawiło sie rozchwianie emocjalne.Niedawno rozstałam sie z chłopakiem co jeszcze bardziej mnie przygnębiło.Przyjechałam do Warszawy na kontrole i musze zostac jeszcze do wtorku.Dr,Chabik dał mi adres tej strony i dopiero teraz sie zarejestrowalam.Brakuje mi przyjaciół i ludzi którzy bede mnie rozumieli.Czytałam wasze wypowiedzi ze łzami w oczach.Czasami sie wzruszałam,a czasmi z bezradnosci.Mam nadzieje że ktos to przeczyta i odpisze mi.Renata R.
p.s.ten drugi lek jest drogi,Cuprenit,ile kosztuje?ja od początku brałam Zincteral.Miesięcznie zjadam 3 opakowania,wydaje okolo 30 zł miesiecznie.
Kto chciałby zobaczyc jak wygladam na tej stronce jest pare moich fotek zrobionych przez mojego dobrego znajomego Janusza. http://www.fotopakamera.pl/portret/renia/index.html
zdjecia były robione w róznym czasie.w czasie choroby udaje mi sie raz przytyc ale szybko potrafie tez schudnac.Wy tez tak macie?

Witaj Renata na forum.

Jestem od Ciebie zaledwie rok młodsza. Wilsona rozpoznano u mnie w 2006 roku po prawie roku szwędania się po szpitalach. Było ciężko, ale obecnie mam się super.
Co do samotności nie martw się. Ja mam rodzinę (córcia ma 3 lata i jest oczkiem w mojej głowie. Jest słodka i uparta jak ja).
Wyglądem jesteśmy podobne, choć ja troszkę grubsza, ale twarz mam też taką drobną:-)
Co do wagi to ja po ciąży stanęłam z wagą, mam wagę w normie. Od Dr. Chabika usłyszałam, jako pocieszenie, że podobno przy tej chorobie nie mają osób z dużą nadwagą, także będziemy prawdopodobnie cieszyć się figurą do końca życia.
Co do leczenia to ja raz na 2 lata kładę się do szpitala na kontrolę stanu zdrowia. Po ostatnim pobycie Moja wątróbka ma się rewelacyjnie. Od 4 lat wyniki idealne w normie a ja energiczna, pełna życia. Robię to co przeciętny Kowalski:-) Praca , dom, rodzina itd.
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
10-21-2012, 07:01 AM
Post: #25
RE: praca czy renta? - jak dostosować życie do choroby???
Trzeba normalnie żyć,;)Lat 31schorzenie od 96 roku leczona cuprenil potem zincteral,rodzina 2 dzieci,odpowiedzialna praca,wlaściwie bez objawów choroby ;Tak jak przy każdym schorzeniu przewlekłym przyjmować leki regularnie i będzie dobrze
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
02-23-2013, 06:28 AM
Post: #26
RE: praca czy renta? - jak dostosować życie do choroby???
Witajcie,

Wydaje mi się, że praca jest zawsze lepszym rozwiązaniem. Osoby, które nie pracują często zmieniają się diametralnie. Też miewam spadki nastroju oraz takie dni, że nawet mimo budzika wstaję w poźnej porze obiadowej. Jak powiedziało wielu przede mną fundamentem życia z Wilsonikiem (albo jakąkolwiek inną chorobą) jest pogodzenie się z nią. Na początku po diagnozie też popadłam w nieciekawe nastroje. Nigdy wcześniej nie wiązałam NASTROJU z tą chorobą ale teraz faktycznie wiem kiedy to ona dochodzi do głosu.

Zdarza się, że próbując uświadomić kolejną osobe (a jest ich wiele) czym jest Wislonik słyszę, że skoro tak się miewam to pewnie choroba nie jest zbyt poważna. To irytuje ale co zrobić, takie życie. Cieszmy się zatem, że lada dzień Cuprenil będzie znów refundowany, więc Wilsoniki, które nie mogły sobi na niego pozwolić znów będą mogły go brać. Życzę Wam wszystkim dużo zdrówka!
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
05-05-2013, 12:37 AM
Post: #27
RE: praca czy renta? - jak dostosować życie do choroby???
Witam
Mam 31 lat chorobe wykryto u mnie w listopadzie 2012 w Norwegii.W Norwegii pracuje fizycznie.W ubieglym roku po nocy obudzilem sie i zaczalem nagle mowic wolno i niewyraznie,slinienie,po 3 dniach drzenie rak,po miesiacu chod pijaka,zacinam sie przy niektorych slowach.
Na szczescie mam wspanialego szefa,ktory powiedzial ze miejsce na mnie zawsze czeka.Narazie daje rade a jak bedzie?Czas pokaze...
Zycie z ,,Willim'' jest ciezkie.te zmiany nastrojow sa zabojcze,Raz jest dobrze a raz wstajesz i nic sie nie chce a jeszcze innym razem to chodze jak bomba zegarowa.
Pozdrawiam wszystkich z Willim
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
05-07-2013, 11:25 PM
Post: #28
RE: praca czy renta? - jak dostosować życie do choroby???
Malinowy Król,

Jak najszybciej odmiedź się i wracaj do pracy :-) trzymam kciuki!

Pozdrawiam
Marta Targowska
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
12-10-2013, 06:38 AM (Ten post był ostatnio modyfikowany: 12-10-2013 06:39 AM przez Marta.)
Post: #29
RE: praca czy renta? - jak dostosować życie do choroby???
Renafans, ja w czasie ciąży przytyłam 25 kilo (prawie 70 kg ważyłam), przy karmieniu piersią zrzuciłam tyle samo. Chciałam utrzymać wagę w normie tj. ok 53 kilo. Mam 164 cm wzrostu i już ważę niecałe 46. Przepraszam za wyrażenie, za cholerę nie umiem przytyć Sad Ale od dziecka zawsze miałam też niedowagę. U mnie w rodzinie same szczupaki, dopiero kobiety po porodach trochę nabierały. Nie wiem czy jest to związane z chorobą, która ja zresztą nazywam dysfunkcją Wilsona, czy rodzinne.

BTW, Super wyglądasz Smile

Z pozdrowieniami,
Marta
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
Odpowiedz 


Skocz do:


Kontakt | Strona Główna | Wróć do góry | Wróć do forów | Wersja bez grafiki | RSS