Odpowiedz 
 
Ocena wątku:
  • 3 Głosów - 3.33 Średnio
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Cuprenil-refundowany
01-24-2012, 12:44 AM
Post: #1
Cuprenil-refundowany
Dostałe pismo z Ministerstwa Zdrowia że Cuprenil ma być refundowany najpóźniej od kwietnia a być może już w lutym.Pozdrawiam wszystkich Wilsoników.Waldek z Jarosławia.
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
01-24-2012, 06:45 PM (Ten post był ostatnio modyfikowany: 01-24-2012 06:45 PM przez Beata.)
Post: #2
RE: Cuprenil-refundowany
To doskonała wiadomość. Jutro jadę z córkami do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, zapytam co wiedzą na ten temat.
Pozdrawiam,
Beata
To doskonała wiadomość. Jutro jadę z córkami do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, zapytam co wiedzą na ten temat.
Pozdrawiam,
Beata
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
01-25-2012, 06:44 PM
Post: #3
RE: Cuprenil-refundowany
SUPER WIADOMOŚĆ!

Dzięki!
Pozdrawiam Agnieszka z Bydgoszczy
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
01-28-2012, 09:54 AM (Ten post był ostatnio modyfikowany: 01-28-2012 09:56 AM przez maniott.)
Post: #4
RE: Cuprenil-refundowany
Super Smile Zapasy mam do maja wiec milo mi to słyszeć Smile
Jednak listy pomogły.
Pozdrawiam Mateusz z Bieszczad
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
01-31-2012, 04:49 AM
Post: #5
RE: Cuprenil-refundowany
Nie wierzę w ani jedno słowo Arukowicza. Gdy słyszałem go w telewizji wydał mi się karierowiczem, prosił by dać szansę reformie, i jakkolwiek lekarze lub farmaceuci mogą to zrobić, tak pacjenci nie mają nic do gadania. Muszą znosić protesty lekarzy, aptekarzy, ambicje ministra i absurdalność NFZ.
Mój lekarz rodzinny niestety nie daje mi recepty na więcej niż miesiąc, a i tak robi to po wielkich namowach. Specjaliści metabolicy i gastroenterolodzy, u których się leczę, w tym roku nie dostali kontraktu z NFZ, więc nie jest wesoło. Łatwo mogę dostać się tylko do neurologa, który może mnie ewentualnie stuknąć młotkiem Big Grin zauważyłem, że w stukaniu młotkiem jest na prawdę dobry. Chciałbym mieć lekarza, który kierowałby moim leczeniem, ale jakoś żaden z w/w nie bardzo poczuwa się do tego. Chętnie za to kierują mnie do różnych specjalistów. Byłem już u nefrologa, seksuologa, endokrynologa, urologa. Teraz czekam na skierowanie do pediatry i na ginekologa, u nich jeszcze nie byłem. Jest zabawnie, ale widocznie tak trzeba Big Grin
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
02-04-2012, 06:32 PM (Ten post był ostatnio modyfikowany: 02-29-2012 04:17 PM przez admiral1.)
Post: #6
RE: Cuprenil-refundowany
Witaj Waldku z Jarosławia. Czy mógłbyś zaprezentować lub zacytować na forum treść tego pisma? Ja także wysłałem pismo ( jego treść dostępna jest na tym forum ) w poście " cuprenil nie refundowany". Wiem także, że odwiedzający tą stronę Wilsoniki również formułowali zapytania do MZ. Do dziś dnia nie otrzymałem odpowiedzi. Póki co Jesteś jedyną osobą obwieszczającą dobre nowiny. Dlatego też było by super gdybyś mógł wszystkim zainteresowanym przedstawić stanowisko urzędników. Pozdrawiam wszystkich z gangu Wilsona. Wojtek z Krakowa.
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
02-26-2012, 03:39 AM
Post: #7
RE: Cuprenil-refundowany
(01-24-2012 12:44 AM)wadi56 napisał(a):  Dostałe pismo z Ministerstwa Zdrowia że Cuprenil ma być refundowany najpóźniej od kwietnia a być może już w lutym.Pozdrawiam wszystkich Wilsoników.Waldek z Jarosławia.

Nie znalazłem tego leku na liście leków refundowanych. Czy mógłbyś przekazać treść tego pisma Wszystkim zainteresowanym.

Jest to dla nas b. ważna sprawa.

Jerzy
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
02-26-2012, 04:10 AM
Post: #8
RE: Cuprenil-refundowany
Szanowni Państwo!

Niestety pomimo korespondencji Państwa oraz Stowarzyszenia Pacjentów, w projekcie listy leków refundowanych ogłoszonej dziś na stronie Ministerstwa Zdrowia (25/02/2012) nie ma niestety Cuprenilu.
Biorąc pod uwagę liczbę osób chorych jedynym wyjściem, aby to próbować zmienić jest aby Państwo pisali listy do Ministerstwa oraz nagłaśniali ten problem (media?) opisując swoją chorobę oraz aktualne koszty leczenia związane z chorobą Wilsona.Tylko w ten sposób można zasygnalizować że taki problem istnieje!!!

Tomasz Litwin
II Klinika Neurologii IPiN oraz
Polskie Stowarzyszenie Pacjentów z Chorobą Wilsona
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
02-26-2012, 09:28 PM
Post: #9
RE: Cuprenil-refundowany
Hejka Wilson Team
Sądzę, że maile nic nie zmienią. Ja osobiście wysłałem ich kilkanaście do adresatów wymienionych w piśmie jakie zamieściłem na łamach tego forum. Najlepiej i najrozsądniej było by go wysłać tradycyjnymi metodami czyli Pocztą Polską z zaznaczeniem " potwierdzenie odbioru ". W takim trybie ktoś to pismo przyjmuje np. pani sekretarka czy też asystentka w kancelarii adresata i podpisuje je imiennie. Taki dokument ma nadawany numer i jest rejestrowany i podlega on rozpatrzeniu. Na rozpatrzenie i na wiążącą odpowiedź różne urzędy mają różną terminologię. Ustawowo bez zbędnej zwłoki dla wnioskodawcy ale nie dłużej niż do 30 dni. Jeżeli strona, do której kierujemy wniosek, pismo czy inny dokument z powodów np. skomplikowanej sprawy tak czy tak musi ustosunkować się do 30 dni z zaznaczeniem, że z przyczyn zawiłości sprawy wnioskodawcy rozpatrzenie może przesunąć się w czasie. Taki tryb jest wg. mnie najbardziej właściwy gdyż pismo wpływa oficjalnie, jest podpisywane przez urzędnika i listonosz przynosi nam rewers doręczenia podpisanego przez osobę przyjmującą. Tak wiec polecony z potwierdzeniem doręczenia/ odbioru - koszt ok 4,50 złotych.
Swoją drogą uważam, że te wszystkie nasze maile, faksy zostały wrzucone w niszczarkę przez panie obsługujące kancelarie i Minister Zdrowia, PRM ani nikt inny nawet nie wiedział o ich istnieniu. Zwyczajem polskich urzędników czy to dla świętego spokoju czy też żeby nie narazić się przełożonemu i przy ogromie złej woli faksy, maile zostały skasowane bowiem nie podlegają procedurze, którą omówiłem wcześniej.
Ze swojej strony mogę zapewnić, ze jestem zdeterminowany, nie poddaję się i pierwsza przegrana runda nie zniechęciła mnie. Wręcz przeciwnie. Jednakże zwracam się do Wszystkich zainteresowanych o to by także z zapałem przyłączyli się do walki o wspólny byt. Pozdrawiam z Krakowa Wojtek vel Wilson.
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
02-26-2012, 10:23 PM
Post: #10
RE: Cuprenil-refundowany
Ja też jestem zdeterminowany i przed chwilą napisałem poniższy e-mail do TVPinfo, TVN24 i Rzecznika Praw Pacjęta.

Szanowni Państwo,
Pragnę zainteresować Państwa tematem bezprawnego usunięcia leku Cuprenil z Listy leków refundowanych.
Lek ten w latach ubiegłych był refundowany, a obecnie został usunięty z tej listy.
Pomimo wielu monitów pacjentów i II Klinika Neurologii IPiN, oraz Polskiego Stowarzyszenia Pacjentów z Chorobą Wilsona, w dalszym ciągu nie uzyskalismy w Ministerstwa Zdrowia odpowiedzi dlaczego ten lek został usunięty z tej listy?
Lek ten zażywają pacjenci cierpiący na chorobę Wilsona (zwyrodnienie soczewkowo–wątrobowe ). Jest jedynym jaki możemy przyjmować – nie posiada on bowiem zamiennika. Jest to bardzo rzadka choroba uwarunkowana genetycznie, czyniąca u każdego pacjenta nieodwracalne zniszczenia w organizmie, między innymi marskość wątroby.
Ponieważ zasadą jest, że refundacji podlegają:
- podstawowe leki ratujące życie lub niezbędne do odpowiedniej terapii,
- leki wspomagające lub uzupełniające działanie leków podstawowych,
- leki i wyroby medyczne stosowane w przypadku wybranych chorób przewlekłych,
a lek Cuprenil (Penicillaminum) jest takim lekiem dla wszystkich chorych na chorobę Wilsona, prosimy o zainteresowanie się tematem w celu przywrócenie Cuprenilu na listę leków refundowanych.
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
Odpowiedz 


Skocz do:


Kontakt | Strona Główna | Wróć do góry | Wróć do forów | Wersja bez grafiki | RSS