Odpowiedz 
 
Ocena wątku:
  • 3 Głosów - 3.33 Średnio
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Cuprenil-refundowany
03-04-2012, 05:00 AM
Post: #11
RE: Cuprenil-refundowany
Witam

Popieram Wasza akcję. Ja także choruję na Wilsona jednak nie mogę brać Cuprenilu (powoduje u mnie małopłytkowość) więc jestem na Zincteralu. Trzymam kciuki oby się udało:-)
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
03-09-2012, 04:57 AM
Post: #12
RE: Cuprenil-refundowany
witam wszystkich,
wczoraj wysłałam kilka maili do różnych instytucji medialnych: TVP, gazety wyborczej.
Dzisiaj z gazety wyborczej otrzymałam telefon, ze zajęli się sprawdzaniem faktów w tej sprawie, Pani Redaktor czeka na kontakt z osoba odpowiedzialną w ministerstwie za choroby rzadkie...trzymajmy kciuki....

Poza tym jest jeszcze jedna rzecz, w ulotce Cuprenilu jest zapis, że jest to ,,lek wyboru w Chorobie Wilsona" , z tego co wiem to JEDYNY lek....więc myślę, że taki kardynalny błąd spowodował. że mało zaangażowani urzędnicy źle go zaklasyfikowali..ten lek ratuje i podtrzymuje życie....

jak można wypisac z listy lek, ktory nie ma zamienników??????
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
03-10-2012, 05:04 PM (Ten post był ostatnio modyfikowany: 03-10-2012 05:08 PM przez mama wilsonka.)
Post: #13
RE: Cuprenil-refundowany
w dzisiejszej wyborczej jest artykuł....może coś się ruszy....
bardzo solidnie Pani redaktor opisała naszą sprawę
http://wyborcza.pl/1,76842,11317726,Chor...placa.html
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
03-13-2012, 03:19 AM
Post: #14
RE: Cuprenil-refundowany
coś mi nie gra z tym artykułem piszą że fabryka 6 lutego złożyła wniosek ja mam pismo z 12 stycznia z ministerstwa zdrowia gdzie Pan Jarosław Miszczak pisze że trwają rozmowy między fabryką a ministerstwem iże lek ma najpóźniej w kwietniu ma wejśc na listę To mydlenie nam oczu jest i tyle,
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
03-13-2012, 04:29 PM
Post: #15
RE: Cuprenil-refundowany
dokładnie tak! ja szukam teraz jakiegoś kontaktu do telewizji, moim zdaniem to jest niezły przekręt.....
może uda się zrobić wokół tego wieksza zadymę....
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
03-13-2012, 08:12 PM
Post: #16
RE: Cuprenil-refundowany
(03-13-2012 04:29 PM)mama wilsonka napisał(a):  dokładnie tak! ja szukam teraz jakiegoś kontaktu do telewizji, moim zdaniem to jest niezły przekręt.....
może uda się zrobić wokół tego wieksza zadymę....

Nie wiem czy to coś da pisałem do Tvn i nic miała Pani Olejnik spytac ministra Arłukowicza nawet tematu nie ruszyła to moim zdaniem wina instytutu powinini monitorować sprawę anie zwalać na chorych.
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
03-14-2012, 12:36 AM (Ten post był ostatnio modyfikowany: 03-14-2012 12:37 AM przez saker.)
Post: #17
RE: Cuprenil-refundowany
(03-09-2012 04:57 AM)mama wilsonka napisał(a):  jak można wypisac z listy lek, ktory nie ma zamienników??????

jak? właśnie tak Tongue
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
03-14-2012, 07:42 AM (Ten post był ostatnio modyfikowany: 03-14-2012 07:43 AM przez mama wilsonka.)
Post: #18
RE: Cuprenil-refundowany
no ale jeśli będziecie/my mieli taki ironiczny stosunek do życiowej sprawy to niczego nie pomoże wyjasnić, może gdyby było więcej zaangażowania - gdyby były osoby chetne do WSPÓLNEGO działania to w końcu może jakiś efekt by się udało uzyskac?? Ja szukam rozwiązań.....mam nadzieję...
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
03-14-2012, 10:26 PM
Post: #19
RE: Cuprenil-refundowany
(03-14-2012 07:42 AM)mama wilsonka napisał(a):  no ale jeśli będziecie/my mieli taki ironiczny stosunek do życiowej sprawy to niczego nie pomoże wyjasnić, może gdyby było więcej zaangażowania - gdyby były osoby chetne do WSPÓLNEGO działania to w końcu może jakiś efekt by się udało uzyskac?? Ja szukam rozwiązań.....mam nadzieję...

Ja piszę do różnych mediów i do kancelarii premiera bo też mam nadzieję ale oddzewu z nikąd i nadal sądzę że trochę zawiódł Instytut.
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
03-15-2012, 12:19 AM
Post: #20
RE: Cuprenil-refundowany
Szanowni Państwo!

Niestety na chwilę obecną Cuprenil ciągle refundowany nie jest , mam w szafce n- pism do Ministerstwa, producenta leku, Forum Chorób Rzadkich (organizacji pacjentów), konsultanta krajowego z neurologii, (a odpowiedzi tylko dwie). Proszę mi wierzyć, że razem z Profesor od grudnia jeździliśmy na zebrania organizacji pacjentów (różnych chorób rzadkich) z przedstawicielami ministerstwa (wielokrotnie po całej Warszawie) i nic to nie dało, dlatego ze zdziwieniem czytam na forum, że to nasze zaniedbanie. Myślę, ze jest to sprawa wspólna i Państwa i lekarzy i tylko wspólnie w takich przypadkach można coś uzyskać a im więcej osób pisze o problemie tym bardziej jest on zauważalny dla wszystkich. Natomiast jeśli tak jest, (jak wynika z mediów) że producent złożył już wniosek o wpisanie Cuprenilu na listę leków refundowanych w lutym to do maja/ czerwca lek powinien być refundowany (i to wywalczyliśmy - Państwo i my). U nas w Klinice negocjujemy darowiznę leków Cuprenilu od producenta (mam nadzieję że otrzymamy ją w ciągu 10 -14 dni) będziemy mogli wtedy wydawać za darmo Cuprenil Państwu (tak długo jak dużo leku dostaniemy) - proponuję zadzwonić do sekretariatu tel 224582831 lub 224582537 za 10-14 dni (jak będziemy mieli lek będą się mogli Państwo u nas umówić po jego odbiór). Wiem że w przypadku chorób dzieci takie same kroki podjęło Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie i tam również powinna dotrzeć w najbliższym czasie darowizna Cuprenilu.

Pozdrawiam


Tomasz Litwin
II Klinika Neurologii IPiN
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
Odpowiedz 


Skocz do:


Kontakt | Strona Główna | Wróć do góry | Wróć do forów | Wersja bez grafiki | RSS