Odpowiedz 
 
Ocena wątku:
  • 3 Głosów - 3.33 Średnio
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Cuprenil-refundowany
03-15-2012, 04:14 AM (Ten post był ostatnio modyfikowany: 03-15-2012 04:21 AM przez mama wilsonka.)
Post: #21
RE: Cuprenil-refundowany
Jerlis, czy czytałes dokładnie ulotke Cuprenilu? Tam jest zasadniczy błąd....napisali ,,Cuprenil jest lekiem WYBORU w CHW" już 6 lat temu pisłam do producenta, że tak nie wolno pisac bo to JEDYNY lek....maja to w d...e
jestem zalamana. dzisiaj w aptece za jedno opakowanie płacę 28,56 zł - na zapytanie dlaczego tak drogo skoro cena leku nie powinna wg producenta przekroczyć 24 zł otrzymałam odpowiedź że za leki pałnopłatne moga naliczać dowolne marże...
Czy ktos ma wiekszą wiedzę na ten temat?

Do KEMOT, a co z chorymi mieszkającymi poza Warszawą???
Podróż po leki wyniesie tyle ile miesięczna kuracja.....nie wszyscy mieszkaja w stolicy....
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
03-15-2012, 06:47 PM
Post: #22
RE: Cuprenil-refundowany
w sprawie zapisu ulotki mam dostać w ciągu 7 dni odpowiedź od pana Pawła Bernata, zatrudnionego w firmie TEVA, który zajął się tym tematem.
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
03-16-2012, 04:49 AM (Ten post był ostatnio modyfikowany: 03-17-2012 10:37 PM przez Mirko 12.)
Post: #23
RE: Cuprenil-refundowany
Witam wszystkich Wilsoników.Pozdrawiam mame wilsonka , dzięki niej ukazał się artykół w Gazecie Wyborczej.Uważam iż pani redaktor napisała prawdę.Pamiętam że kilka lat temu nie było Cuprenilu w aptekach,gdzie mówili iż nie ma go w żadnej hurtowni,dzwoniłem do Instytutu ,tam też nikt nie wiedział co jest grane. Ja po którymś telefonie do TEVY w Kutnie,gdy trafiłem na osobę która raczyła powiedzieć ,że trwa montaż nowej linii produkcyjnej i rozpoczną produkcję Cuprenilu za miesiąc.W tym czasie brałem Zincteral,który kazała mi brać doktor Tarnacka z instytutu. Ja już choruje 41 lat. Gdy stwierdzono u mnie Wilsona (w 1971 r ) Instytut był jeszcze Pruszkowie pod Warszawą. Po Cuprenil pisałem do Instytutu i był mnie przysyłany pocztą za darmo. U mnie w Skierniewicach Cuprenil kosztuje od 22.90 do 28.00 złotych zależy od apteki. Rozmawiałem ze swoim lekarzem rodzinnym i powiedział , że w swojej książce ma zapisane że Cuprenil jest jedynym lekiem na chorobę Wilsona.Zgadzam się z panią Agatą z Wrocławia (mama wilsonka),że w ulotce zamiast z wyboru powinno być jedynym lekiem. Pozdrawiam wszystkich wilsoników
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
03-16-2012, 06:25 AM
Post: #24
RE: Cuprenil-refundowany
Witam!Właśnie do Was dołaczyłem!Kolego ale kwiecień którego roku!!Byłem dziś po recepte i krew mnie zalała!O reFundacji nic nie wiedzą.Przy mojej rencie nie chce byc obciązeniem dla rodziny.Jak dostane nastepna/ok 25/kupie za nią kałacha i chyba odpałe jakiegos ministra.Tak jestem zdesperowany.Jak maja kase na otwieranie okienek dla zwierząt to przynajmniej dostane jeść ,pić ,lekarza i CUPRENIL za darmo.Pozdrawiam!
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
03-16-2012, 07:39 AM (Ten post był ostatnio modyfikowany: 03-16-2012 07:56 AM przez mama wilsonka.)
Post: #25
RE: Cuprenil-refundowany
Kochani, miałam dzisiaj rozmowę z przedstawicielem Tevy jak pisałam wcześniej, Pan nieuprzejmy bardzo, ale widocznie ja zaczęłam.....powiedzial, że wina za brak refundacji to nie jest sprawa ich...odesłałam go do artykulu...ma 7 dni także by odpisać mi na zapytanie odnośnie ulotki. Za tydzień w piatek wybieram się do Izby lekarskiej....będę chodziła wszedzie gdzie można, nawet jestem gotowa pozwać TEVĘ do sądu........przeszło mi przez głowe aby wszyscy chorzy wystąpili z pozwem zbiorowym....wszak z powodu rażącego zaniedbania TEVY - artykuł - cierpi wiele osób....
Pan Paweł reprezentujący fabryke zaznaczył jeszcze że powinnam byc wdzięczna bo firma ofiarowała ,,dar" w postaci leków....pomyslałam, że to zwykła zasłona dymna skoro sa winni....no cóż ja nie przestanę tematu drążyć.....
Kilka lat temu sprowadzałam leki z całej Polski dla syna, znajomi pomagali (Anito zawsze bedę Ci wdzięczna!) okazało się wówczas, że wstrzymano produkcję leku - wtedy były podawane dwie opcje
1/ lek nierentowny
2/zmiana własciciela fabryki i co za tym szlo zmiana polityki....

na telefony wtedy wydałam majątek......ale sprawa wyjasniła się w ciągu kilku tygodni....a zapisu w ulotce nie zmieniono...
Pan Paweł dzisiaj zaznaczył mi dosadnie, że za treśc ulotki odpowiedzialnośc bierze MINISTER ZDROWIA....tylo który na Boga?????
do wilson005 - ja się dołożę jeszcze do tego kałacha, i pojade z Tobą .. :-) takie własnie mam uczucia wobec tej absurdalnej sprawy!
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
03-16-2012, 09:33 PM
Post: #26
RE: Cuprenil-refundowany
Szanowni Państwo!

Tak jak informowałem we wcześniejszej wiadomości, czekaliśmy na Cuprenil (darowiznę leku) od TEVA - właśnie ją otrzymaliśmy. Proszę o kontakt osoby przyjmujące Cuprenil, pacjentów IPiN w sprawie jego odbioru w II Klinice Neurologii IPiN - w sprawie wydania leku proszę kontaktować się z sekretariatem Kliniki (08.15-15.00) od najbliższego poniedziałku: 224582837, 224582537, 224582653.

Tomasz Litwin,
II Klinika Neurologii IPiN
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
03-16-2012, 10:38 PM (Ten post był ostatnio modyfikowany: 03-16-2012 10:45 PM przez mama wilsonka.)
Post: #27
RE: Cuprenil-refundowany
Szanowna Pani,



Dziękujemy za uwagi dotyczące ulotki przylekowej produktu leczniczego Cuprenil.



W odniesieniu do zarzutu ”bardzo poważnego błędu” zawartego w ulotce pragniemy poinformować, że zapis informujący, iż lek ten jest "lekiem z wyboru w Chorobie Wilsona ", świadczy o tym, że jest to lek podstawowy oraz że powinien być wybierany do leczenia w pierwszej kolejności.



W ulotce przylekowej, która jest dokumentem zatwierdzonym przez Ministerstwo Zdrowia, nie używa się sformułowań " lek ratuje i podtrzymuje życie " ponieważ żaden lek tego nie gwarantuje wszystkim pacjentom. Ratowanie i podtrzymywanie życia w danej jednostce chorobowej nie zależy wyłącznie od zastosowanego jednego produktu leczniczego.



Sytuacja cenowa i refundacyjna dotycząca Cuprenilu przedstawia się następująco :

- do końca roku 2011 lek znajdował się na liście refundacyjnej

- w roku 2012 nie znalazł się na zarówno na styczniowej jak i na marcowej liście refundacyjnej

- firma Teva złożyła wniosek o refundację tego produktu i jest wysokie prawdopodobieństwo, że Cuprenil znajdzie się na liście refundacyjnej planowanej na maj 2012 (czekamy na decyzję Ministerstwa Zdrowia )

- lek jest cały czas dostępny w sprzedaży, a jego cena detaliczna w aptekach wynosi około 28, 50 PLN ( mogą występować niewielkie różnice w różnych aptekach ponieważ nie jest to cena urzędowa)

- firma Teva przekazała w dniu 15.03.2012 darowiznę 2 000 opakowań leku Cuprenil do Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie, tak aby umożliwić dostęp pacjentów z Chorobą Wilsona do bezpłatnego leczenia do czasu uzyskania refundacji.





Z poważaniem



Paweł Bernat
nie mam siły ..... lekiem wyboru z jakiej listy leków zawierających penicylaminę....????? między czym, a czym mamy wybrać????? To jest ignorancja prawda? ręce opadają
jest 700 chorych - 2000 opakowan....no tak zaje....y ,,dar. Brawo!
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
03-17-2012, 01:05 AM
Post: #28
RE: Cuprenil-refundowany
(03-16-2012 07:39 AM)mama wilsonka napisał(a):  Kochani, miałam dzisiaj rozmowę z przedstawicielem Tevy jak pisałam wcześniej, Pan nieuprzejmy bardzo, ale widocznie ja zaczęłam.....powiedzial, że wina za brak refundacji to nie jest sprawa ich...odesłałam go do artykulu...ma 7 dni także by odpisać mi na zapytanie odnośnie ulotki. Za tydzień w piatek wybieram się do Izby lekarskiej....będę chodziła wszedzie gdzie można, nawet jestem gotowa pozwać TEVĘ do sądu........przeszło mi przez głowe aby wszyscy chorzy wystąpili z pozwem zbiorowym....wszak z powodu rażącego zaniedbania TEVY - artykuł - cierpi wiele osób....
Pan Paweł reprezentujący fabryke zaznaczył jeszcze że powinnam byc wdzięczna bo firma ofiarowała ,,dar" w postaci leków....pomyslałam, że to zwykła zasłona dymna skoro sa winni....no cóż ja nie przestanę tematu drążyć.....
Kilka lat temu sprowadzałam leki z całej Polski dla syna, znajomi pomagali (Anito zawsze bedę Ci wdzięczna!) okazało się wówczas, że wstrzymano produkcję leku - wtedy były podawane dwie opcje
1/ lek nierentowny
2/zmiana własciciela fabryki i co za tym szlo zmiana polityki....

na telefony wtedy wydałam majątek......ale sprawa wyjasniła się w ciągu kilku tygodni....a zapisu w ulotce nie zmieniono...
Pan Paweł dzisiaj zaznaczył mi dosadnie, że za treśc ulotki odpowiedzialnośc bierze MINISTER ZDROWIA....tylo który na Boga?????
do wilson005 - ja się dołożę jeszcze do tego kałacha, i pojade z Tobą .. :-) takie własnie mam uczucia wobec tej absurdalnej sprawy!

zastanawia mnie dlaczego lek przed 1I 2012 na 100%(pełnopłatnie) cena w aptekach byłaok 23zł a teraz nagle jest prawie 29 zł nie wiem ale powinniśmy zbiorowo oskarżyć Teva i Ministerstwo Zdrowia pacjenci nie mieli stracić a zyskać.(brak słów)
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
03-17-2012, 04:02 AM (Ten post był ostatnio modyfikowany: 03-17-2012 04:10 AM przez mama wilsonka.)
Post: #29
RE: Cuprenil-refundowany
w aptece internetowej http://www.doz.pl jest po 22,50
W dniu 16 marca 2012 15:18 użytkownik Pawel Bernat <Pawel.Bernat@teva.pl> napisał:




Liczba dostępnych leków z panicylaminą w niczym nie zmienia naszej odpowiedzi:

„W odniesieniu do zarzutu ”bardzo poważnego błędu” zawartego w ulotce pragniemy poinformować, że zapis informujący, iż lek ten jest "lekiem z wyboru w Chorobie Wilsona ", świadczy o tym, że jest to lek podstawowy oraz że powinien być wybierany do leczenia w pierwszej kolejności”



Pozdrawiam







Paweł Bernat Kierownik ds. Komunikacji
Teva Pharmaceuticals Polska Sp. z o.o. Domaniewska 49, 02-672 Warszawa
kom. 601145935, Pawel.Bernat@teva.pl

witam,
Panie Pawle proszę zrozumieć, że szukamy rozwiązania tej tragicznej dla pacjentów sytuacji, a Pana postawa i bark zrozumienia są jednak dowodem na kompletny brak dobrej woli ze strony TEVA. Ubolewam nad tym, że taka firma nie może odniesc się do nas z większym szacunkiem.
jest to kwestia sumienia.....i ludzkich odruchów
szczerze współczuję
Agata Daczewska
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
03-17-2012, 08:15 PM
Post: #30
RE: Cuprenil-refundowany
(03-17-2012 04:02 AM)mama wilsonka napisał(a):  w aptece internetowej http://www.doz.pl jest po 22,50
W dniu 16 marca 2012 15:18 użytkownik Pawel Bernat <Pawel.Bernat@teva.pl> napisał:




Liczba dostępnych leków z panicylaminą w niczym nie zmienia naszej odpowiedzi:

„W odniesieniu do zarzutu ”bardzo poważnego błędu” zawartego w ulotce pragniemy poinformować, że zapis informujący, iż lek ten jest "lekiem z wyboru w Chorobie Wilsona ", świadczy o tym, że jest to lek podstawowy oraz że powinien być wybierany do leczenia w pierwszej kolejności”



Pozdrawiam







Paweł Bernat Kierownik ds. Komunikacji
Teva Pharmaceuticals Polska Sp. z o.o. Domaniewska 49, 02-672 Warszawa
kom. 601145935, Pawel.Bernat@teva.pl

witam,
Panie Pawle proszę zrozumieć, że szukamy rozwiązania tej tragicznej dla pacjentów sytuacji, a Pana postawa i bark zrozumienia są jednak dowodem na kompletny brak dobrej woli ze strony TEVA. Ubolewam nad tym, że taka firma nie może odniesc się do nas z większym szacunkiem.
jest to kwestia sumienia.....i ludzkich odruchów
szczerze współczuję
Agata Daczewska

Niestety w żadnej aptece internetowej nie ma Leku Cuprenil jest niedostępny w hurtowniach mówią prowadzący apteki a w normalnych cena przeraża.
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
Odpowiedz 


Skocz do:


Kontakt | Strona Główna | Wróć do góry | Wróć do forów | Wersja bez grafiki | RSS