Odpowiedz 
 
Ocena wątku:
  • 2 Głosów - 5 Średnio
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Cuprenil w 2012r nie refundowany !!!
12-29-2011, 01:59 AM
Post: #1
Cuprenil w 2012r nie refundowany !!!
Czy ten lek jest na liscie bo nie widze go nigdzie a nie usmiecha mi sie płacic za niego 24 zł Sad
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
01-05-2012, 02:01 AM
Post: #2
RE: Cuprenil w 2012r nie refundowany !!!
Z przykrością, ale ten lek nie jest refundowany i trzeba będzie płacić 24 zł za opakowanie
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
01-05-2012, 11:44 PM (Ten post był ostatnio modyfikowany: 01-14-2012 02:15 AM przez admiral1.)
Post: #3
RE: Cuprenil w 2012r nie refundowany !!!
Witam Wszystkich Wilsoników. Zdecydowałem się dołączyć gdyż pragnę poruszyć problem usunięcia leku Cuprenil z listy leków refundowanych. Zdecydowana większość chorych zażywa dożywotnio ten właśnie lek. Cena jak do tej pory była w moim przekonaniu bardzo rozsądna, gdyż ryczałt za 7 opakowań to wydatek 6,40. Jednak to na chwilę obecną historia. Każdemu z nas, kto zajada się Cuprenilem, przyjdzie zapłacić haracz w wysokości 24 złote za jedno opakowanie. Podejrzewam, ze dla wielu z nas będzie to ciężar nie do udźwignięcia. Jestem jednym z pacjentów - weteranów i pod stałym nadzorem Instytutu Neurologii w Warszawie już blisko 11 lat. Cały czas na rencie i bez żadnych wizji i możliwości na podjęcie pracy zarobkowej, przez właśnie zwyrodnienie soczewkowo - wątrobowe. Przy dawkowaniu 3 x2 tabl. opakowanie wystarczy mi na 5 dni. Ktoś pozbawiony wyobraźni chce na garstce ludzi ( ok. 600 ) w całym kraju, załatać pusty budżet. JAKIM PRAWEM?
W związku z powyższym pragnę w tym miejscu zaapelować do Wszystkich Koleżanek i Kolegów z ekipy Wilsona aby w tej sprawie zajęli słuszne stanowisko i abyśmy wspólnie zawalczyli o swoje, zawalczyli aby Cuprenil powrócił na wykaz leków, które podlegają refundacji.
Dzwoniłem dzisiaj do Instytutu i zostałem zapewniony, iż nie jesteśmy osamotnieni w walce o wspólne dobro pacjentów Wilsoników. Ujęła się za nami pani Profesor i jej najbliżsi współpracownicy z kręgu medycznego.
Pomóżmy im zatem w walce z chorym i niezrozumiałym zapisem urzędasów. Ja w poniedziałek planuję sformułować list elektroniczny do Ministra Zdrowia, NFZ - u i jeśli zajdzie taka konieczność do Prezesa Rady Ministrów. Bardzo proszę Wszystkich o wsparcie w walce o WSPÓLNY CEL. Pozdrawiam Wszystkich, trzymajcie się i nie przesadzajcie z czekoladą.
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
01-11-2012, 05:41 AM
Post: #4
RE: Cuprenil w 2012r nie refundowany !!!
(01-05-2012 11:44 PM)admiral1 napisał(a):  Witam Wszystkich Wilsoników. Zdecydowałem się dołączyć gdyż pragnę poruszyć problem usunięcia leku Cuprenil z listy leków refundowanych. Zdecydowana większość chorych zażywa dożywotnio ten właśnie lek. Cena jak do tej pory była w moim przekonaniu bardzo rozsądna, gdyż ryczałt za 7 opakowań to wydatek 6,40. Jednak to na chwilę obecną historia. Każdemu z nas, kto zajada się Cuprenilem, przyjdzie zapłacić haracz w wysokości 24 złote za jedno opakowanie. Podejrzewam, ze dla wielu z nas będzie to ciężar nie do udźwignięcia. Jestem jednym z pacjentów - weteranów i pod stałym nadzorem Instytutu Neurologii w Warszawie już blisko 10 lat. Cały czas na rencie i bez żadnych wizji i możliwości na podjęcie pracy zarobkowej, przez właśnie zwyrodnienie soczewkowo - wątrobowe. Przy dawkowaniu 3 x2 tabl. opakowanie wystarczy mi na 5 dni. Ktoś pozbawiony wyobraźni chce na garstce ludzi ( ok. 600 ) w całym kraju, załatać pusty budżet. JAKIM PRAWEM?
W związku z powyższym pragnę w tym miejscu zaapelować do Wszystkich Koleżanek i Kolegów z ekipy Wilsona aby w tej sprawie zajęli słuszne stanowisko i abyśmy wspólnie zawalczyli o swoje, zawalczyli aby Cuprenil powrócił na wykaz leków, które podlegają refundacji.
Dzwoniłem dzisiaj do Instytutu i zostałem zapewniony, iż nie jesteśmy osamotnieni w walce o wspólne dobro pacjentów Wilsoników. Ujęła się za nami pani Profesor i jej najbliżsi współpracownicy z kręgu medycznego.
Pomóżmy im zatem w walce z chorym i niezrozumiałym zapisem urzędasów. Ja w poniedziałek planuję sformułować list elektroniczny do Ministra Zdrowia, NFZ - u i jeśli zajdzie taka konieczność do Prezesa Rady Ministrów. Bardzo proszę Wszystkich o wsparcie w walce o WSPÓLNY CEL. Pozdrawiam Wszystkich, trzymajcie się i nie przesadzajcie z czekoladą.

popieram skoro stowarzyszenie cukrzyków wywalczyło cos dla siebie to i my możemy . Podpisuje sie pod tym 2 rękami . byłem dzis w aptece i uwaga paczka 28 zł nie 24 szok zapatrzyłem sie co prawda i do maja mam spokój ale potem nie wyobrazam sobie co dalej Sad ja zażywam 2x2
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
01-11-2012, 05:48 AM
Post: #5
RE: Cuprenil w 2012r nie refundowany !!!
Niestety, potwierdzam Cuprenil nie jest na liście leków refundowanych (na razie mam nadzieję), Stowarzyszenie wysłało list do Ministerstwa Zdrowia, Krajowego Forum Chorób Rzadkich również z II Kliniki Neurologii Instytutu takie listy wyszły apelujące o wpisanie leku na listę refundacyjną. Ale ważne również aby Państwo monitowali/pisali między innymi też do Ministerstwa że jest taki problem. Im więcej głosów tym szansa na refundację ponowną będzie większa.

Tomasz Litwin
II Neurologia IPiN
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
01-11-2012, 06:51 PM
Post: #6
RE: Cuprenil w 2012r nie refundowany !!!
Witam,
Napisałam do Ministerstwa Zdrowia i NFZ (maile i listy drogą pocztową). Poniżej treśc listu:


Szanowny Panie Ministrze,
Zwracam się z prośbą o przywrócenie na listę leków refundowanych leku Cuprenil (Penicillaminum), stosowanego
w leczeniu rzadkiej choroby genetycznej – choroby Wilsona. Jestem mamą dwójki dzieci – 9-letniej Kamili i 12-letniej Moniki, u których kilka lat temu zdiagnozowano chorobę Wilsona. Dzieci są pod opieką Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Cuprenil jest lekiem, który zażywają codziennie (na razie dawka 2x1). Po usunięciu leku Cuprenil z listy refundacyjnej (aktualnie koszt jednego opakowania leku to ok. 25 zł), miesięczny koszt zakupu leków dla dzieci to ok. 100 zł. Jest to dla mnie duża część budżetu rodzinnego (jestem samotną matką i utrzymuję trzy osoby z jednej pensji), a biorąc pod uwagę, że dzieci przyjmować będą ten lek do końca życia i dawka będzie zwiększana wraz ze wzrostem wagi pacjenta, proszę o rozważenie ponownego wpisania leku na listę refundacyjną.
Biorąc pod uwagę, że choroba Wilsona jest rzadką chorobą genetyczną, zysk dla budżetu państwa ze sprzedaży tego leku
w pełnej cenie jest nieadekwatny do uszczerbku w indywidulanych budżetach pacjentów dotkniętych tą chorobą i ich rodzin. Chorzy nie mają możliwości korzystania z leków zamiennych, więc nie mają wyboru. Liczę na przychylność i zrozumienie Pana Ministra.


Zachęcam do pisania do Ministerstwa Zdrowia i NFZ. Nie możemy tego zostawić bez reakcji.
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
01-11-2012, 07:51 PM
Post: #7
RE: Cuprenil w 2012r nie refundowany !!!
Bardzo dziękuję za zainteresowanie problemem Beacie i Maniottowi. Składam również na ręce Pana Doktora Litwina wyrazy wdzięczności za aktywność w przedmiotowym problemie w jakim znaleźli się pacjenci cierpiący na Wilson Disease.
Pragnę zwrócić się do Beaty i Maniotta z prośbą o zaproszenie na to forum znajomych Wilsonów, jeśli istnieje taka możliwość. Ja jestem w trakcie pisania dokumentu w imieniu Wszystkich chorych na zwyrodnienie soczewkowo - wątrobowe. Owoc mojej pracy zamieszczę na łamach tego forum, z propozycją aby każdy z nas wysłał je do adresata, którego wskażę w wspomnianym piśmie. Zasypmy bezdusznych urzędników papierami, niech nasza determinacja zadziała na wyobraźnię decydentów.
Pozdrawiam. Wojtek
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
01-12-2012, 01:45 AM
Post: #8
RE: Cuprenil w 2012r nie refundowany !!!
(01-11-2012 07:51 PM)admiral1 napisał(a):  Bardzo dziękuję za zainteresowanie problemem Beacie i Maniottowi. Składam również na ręce Pana Doktora Litwina wyrazy wdzięczności za aktywność w przedmiotowym problemie w jakim znaleźli się pacjenci cierpiący na Wilson Disease.
Pragnę zwrócić się do Beaty i Maniotta z prośbą o zaproszenie na to forum znajomych Wilsonów, jeśli istnieje taka możliwość. Ja jestem w trakcie pisania dokumentu w imieniu Wszystkich chorych na zwyrodnienie soczewkowo - wątrobowe. Owoc mojej pracy zamieszczę na łamach tego forum, z propozycją aby każdy z nas wysłał je do adresata, którego wskażę w wspomnianym piśmie. Zasypmy bezdusznych urzędników papierami, niech nasza determinacja zadziała na wyobraźnię decydentów.
Pozdrawiam. Wojtek

Popieram. Ja tez wieczorkiem dziś wyśle maila do NFZ .
Co do znajomych to nie mam z tą chorobą Smile jestem chyba samotnikiem w Bieszczadach Smile
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
01-12-2012, 05:28 AM (Ten post był ostatnio modyfikowany: 01-12-2012 05:34 AM przez admiral1.)
Post: #9
RE: Cuprenil w 2012r nie refundowany !!!
Witam ponownie. Zgodnie z zapowiedzią, przygotowałem pismo. Śmiało można je w całości powielić, można także dodać coś od siebie i puścić w obieg. Niech politycy usłyszą nasz krzyk o i odzew na krzywdzący nas zapis. Ja akcję rozpoczynam z samego rana - najpierw maile, listownie. Następnie fax- em ( dzięki kochanej żonie ), która także nam kibicuje. Ale do rzeczy:





W. Pan
Bartosz Arłukowicz
Minister Zdrowia
Ul. Miodowa 15
00-952 Warszawa


Prośba pacjentów
chorych na zwyrodnienie soczewkowo - wątrobowe ( choroba Wilsona )
o przywrócenie leku Cuprenil na listę leków refundowanych


Szanowny Panie Ministrze,
W myśl zasady, że nie kopie się leżącego prosimy Pana Ministra o stosowne działania w kierunku przywrócenia leku Cuprenil (Penicillaminum) na listę leków refundowanych. Lek ten zażywają pacjenci cierpiący na chorobę Wilsona (zwyrodnienie soczewkowo–wątrobowe ). Jest jedynym jaki możemy przyjmować – nie posiada on bowiem zamiennika.
W dużym uproszczeniu jest to bardzo rzadka choroba uwarunkowana genetycznie, czyniąca u każdego pacjenta nieodwracalne zniszczenia w organizmie, między innymi marskość wątroby.
W ubiegłych latach, Cuprenil był dostępny w ryczałcie i koszt miesięcznego zaopatrzenia w ów specyfik wynosił 6 złotych 40 groszy. W skutek, wydaje się nie do końca przemyślanej regulacji i roszady na liście leków refundowanych, pacjenci z Wilson Disease zapłacić muszą teraz za jedno opakowanie aż 28 złotych co przy dawkowaniu 3 x 2 tabl. wystarczy tylko na 5 dni.
To bardzo dotkliwe uderzenie po kieszeni dla każdego pacjenta z tą nieuleczalną, rzadką chorobą. Ogromne obciążenie dla rodzin. Chorych na w/w chorobę w całym kraju jest ponad 600. Są to ludzie w różnym wieku, najczęściej młodzi. Są także dzieci. Część z nas choroba oszczędziła i cieszy się prawie „normalnym” życiem, inna część w obliczu spustoszeń i braku zdolności do kontynuacji pracy zawodowej zmuszona została stanąć przed obliczem ZUS. Dzisiaj mamy sytuację, gdy osoby skrajnie wycieńczone nie mają środków na zakup leków, przez ZUS traktowane są jako potencjalni „wyłudzacze” i odmawia się im powszechnie prawa do renty a ich rodziny chcąc ratować życie swoich najbliższych żyją w nędzy.
Zdajemy sobie sprawę z trudnej sytuacji budżetowej jednakże czujemy się dyskryminowani na tle chorych na inne choroby przewlekłe, którzy kupują leki po cenach „ryczałtowych” lub nawet otrzymują je bezpłatnie.
Czy ważniejsze jest zdrowie i dzięki dostępnym cenowo lekom – życie pacjenta czy też realizacja np. pilotażowych programów prozdrowotnych, współfinansowanie ich a także refundacja. Są one bez wątpienia potrzebne ale nie ratują życia pochłaniając przy tym ogromne nakłady finansowe.
Pacjenci cierpiący na tą bardzo rzadką, genetyczną chorobę jaką jest choroba Wilsona, wyrażają nadzieję, że Pan Minister znający tym bardziej jako lekarz sferę tragedii jakie przeżywają i pacjenci i ich rodziny okaże zrozumienie, dobrą wolę i w toku trwających jeszcze modyfikacji – przywróci Cuprenil na listę leków refundowanych.

Z poważaniem


w imieniu swoim
oraz pacjentów poradni
przy Instytucie Psychiatrii i Neurologii
w Warszawie, ul. Sobieskiego 9




Do wiadomości:
1. Adresat kancelaria@mz.gov.pl, fax: 22/634-92-13
2. Kancelaria Prezydenta listy@prezydent.pl, fax: 22/695-22-38,
3. Kancelaria Premiera kontakt@kprm.gov.pl, fax: 22/625-26-37,
4. NFZ fax: 22/572-63-34
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
01-12-2012, 07:09 PM
Post: #10
RE: Cuprenil w 2012r nie refundowany !!!
Witam,
Skopiowałam i wysłałam faxem ten list. Mam nadzieję, że więcej osób tak zrobi.
Niestety ja rownież nie znam nikogo z wilsonkiem (ani w necie ani w okolicy - jestem z Gdańska). Brakuje mi zresztą takich kontaktów, szczególnie z rodzicami chorych dzieci. Moje córki są pod opieką CZD w Warszawie, ale tam rownież nie spotkałam nikogo z tą chorobą. Nie ma też jakiegoś dobrego forum w necie, gdzie możnaby porozmawiać, nie tylko w takich sytuacjach jak refundacja leku :-)
Pozdrawiam,
Beata
Znajdź wszystkie posty użytkownika
Odpowiedz cytując ten post
Odpowiedz 


Skocz do:


Kontakt | Strona Główna | Wróć do góry | Wróć do forów | Wersja bez grafiki | RSS